یک عدد مامان
مامان یک کودک سرطانی سابقیک عدد مامان
مامان یک کودک سرطانی سابقخواهر یا برادر کودک سرطانی
یکی از اهداف من برای وبلاگ نویسی انتقال تجربیاتم بود ایندفعه می خوام راجع بع خواهر یا برادر یک بچه ی سرطانی صحبت کنم اخه یک دفعه همه توجهات متوجه مریض می شه وشاید این بچه(شایدم نوجوان) فراموش بشه
اول از همه بعد از این که به خودتون مسلط شدین واز شوک در اومدین با فرزندتون صحبت کنید و با شناختی که از اون دارین وبا توجه به روحیاتش اونو در جریان بیماری قرار بدین مثلا من اسمی از سرطان نیاوردم چون پسرم بینهایت ترسو هست و زود روحیه اش را از دست میده فقط بهش گفتم که خواهرش یک مریضی سخت گرفته که همه باید مراقبش باشیم از عوارض دارو براش گفتم که موهاش را از دست می ده اما بعد که خوب شد دوباره درمی اره بهش اطمینان بدین که تقصیر اون نیست در واقع تقصیر هیچ کس نیست اتفاقی است که افتاده اما حتما حالش خوب می شه
در اولین فرصت معلمش را در جریان مشکلتون بذارید من خیلی دیر این کار را کردم ۲ماه گذشته بود ۲ماهی که تمام روزهاش پر از ترس و اضطراب بود ستایش تازه عمل شده بود و هر هفته شیمی در مانی می شد همیشه تهوع داشت و بدنش حسابی ضعیف شده بود اکثر اوقات تب داشت و مریض بود به خاطر تب بالا یک هفته هم بیمارستان بستری شد از سپهر حسابی غافل شده بودم هر چند که همسر سعی می کرد بیشتر برای سپهر وقت بذاره اما بالاخره شرایط عادی نبود و مدل زندگیمون تغییر کرده بود وقتی رفتم مدرسه که با معلمش صحبت کنم تا من را دید گفت دیگه می خواستم باهاتون تماس بگیرم ودرمورد پسرتون صحبت کنم گفت خیلی پرخاشگر شده و خیلی زود عصبانی میشه جالب بود که به هیچ کس در مورد بیماری خواهرش حرفی نزده بود مشکلمون را باهاش درمیون گذاشتم و اون نازنین هم به من قول همکاری داد و واقعا تاثیر هم داشت سپهر یواش یواش شد همون سپهر قبلی .معلمش یک کاغذی را از توی جامیزی سپهر بهم نشون داد که توی اون کاغذ پسرکم برای خدا نامه نوشته بود و از اون خواسته بود حال خواهرش را خوب کنه اون کاغذ من رو خیلی منقلب کرد خیلی.
از اطرافیونتون کمک بگیرید ازشون بخواهید هر وقت خواستن پارک یا جای تفریحی برن فرزندتون را هم با خودشون ببرن باور کنید اطرافیون خیلی دوست دارن بهتون کمک کنن واز این که بتونن یک کاری براتون انجام بدن خوشحال می شن ازشون بخواین در مدتی که بیمارستان هستین گاهی اوقات بچه را پیش خودشون ببرن البته از کسایی بخواین که کودکتون باهاش راحته و دوست داره باهاش باشه
پ.ن: دیروز دلم گرفته بود و به خاطر یک مشکلی ناراحت بودم یک دفعه دیدم سپهر کنارم نشسته ودستام راگرفت تو دستاش وگفت :(مامان تو احتیاج داری گاهی وقتا با یکی درد و دل کنی باور کن بعدش خیلی اروم می شی) بعد هم منو بوسید. عزیز دل مادر تو کی اینقدر بزرگ شدی که من نفهمیدم
پا..را..زیت
ستایش متولد بهمن ۸۸ است توی این بیمارستانی که برای شیمی درمانی می ریم ۲ تا کوچولوی دیگه هم هستن که اونها هم متولد بهمن ۸۸ هستن هر ۳ تای این بچه ها تومور ویلمز دارن خیلی عجیب نه؟!!
زمان بارداری من همزمان بود با جریانات انتخا*با*ت ۸۸ یادم میاد که کلی پا*را*زیت می فرستادن طوری بود که هیچ کانالی را از طریق ما*هوا*ره نمی شد دید خیلی دوست دارم می شد یک کار تحقیقی کرد و دید جند تا بچه دیگه متولد بهمن ۸۸ در سطح شهر تهران است که تومور ویلمز داره و ایا واقعا پا*را*زیت در این بیماری تاثیر داشته؟
هفته ی خیلی شلوغی بود اول که سپهر مسابقه اسکواش داشت و باخت تا چند روز دپرس بود بعد هم که ستایش نوبت سونوگرافی داشت و بعد ازمایش خون واخر از همه هم شیمی درمانی این وروجک هم مسیر بیمارستان را شناخته و از وسط های راه شروع می کنه به گریه اونقدر گریه می کنه که به هق هق می افته وقبل از این که شیمی درمانی بشه استفراغ می کنه اونوقت تمام صبحانه مفصلی را که با هزار زحمت و بازی بهش دادم را بالا می اره و تا ۲ روز بعدش هم که فقط اب بالا می اره (اخه هیچی نمی خوره)
الان همه چیز شکر خدا خوب و ارومه هم پسرم با باختش کنار اومده هم دخترم تهوعش خوب شده تا ۳ هفته دیگه هم خدا بزرگه(نوبت بعدی شیمی درمانی)فقط این پسر برای انجام دادن حرکت های ورزشی اصلاحی من را دق می ده جالبه با پوشیدن بریس مشکلی نداره و مرتب می پوشه اما نوبت ورزش که می شه......یعنی ما ۲بار در روز باید با هم کلنجار بریم و دادو بیداد کنیم تا اقا ورزشش را بکنه. یعنی اعصابی دارم من !!!!
18 میلیون!!!!
فکرشو بکن صاحبخونه عزیز ۱۸میلیون به مبلغ پیش خونمون اضافه کرد یعنی می گفت ۲۳ میلیون اضافه کنید!!!! بعد از کلی چونه زدن اقای همسر شد ۱۸میلیون
اخه با این شرایط خاصی که ما داریم جابجایی تقریبا غیر ممکن بود اینه که با صاحبخونه ی عزیز کنار اومدیم البته بیراه هم نمی گفت همسایه بالایی با مبلغ ۵میلیون بیشتر همین هفته پیش بالا را اجاره کردن یعنی وضعی شده ها!!!!!!!
باز خدا خیر بده این دوستان عزیز ما را که بهمون یکساله پول قرض دادن تا سال دیگه که خونمون حاضر بشه و ما بعد از ۱۳ سال از مستاجری دربیایم
این دختر ما به تازه گی جیش کردن توی دستشویی رایاد گرفته دیروز همین که از دستشویی اومد بیرون دوید وسط پذیرایی تا یک وقت خدایی نکرده از بازیهاش عقب نمونه منم فریاد زدم :(ای وروجک وایسا ببینم بدو بیا لباستو بپوش) بعد در حالی که لباسشو تنش می کردم یواشکی گفتم :(هیشکی نباید ناناز ستایش را ببین فقط مامان اجازه داره) تا به خودم بجنبم دیدم روبروی داداشش وایساده و با یک قیافه حق به جانب می گه:(داداشی تو اجازه نداری ناناز ستایش را ببینی باشه)
طفلی پسرم چشاش داشت از حدقه می زد بیرون یک نگاهی بهم کرد وگفت :(دخترت خیلی احمقه)
پ.ن ۱: این پسر ما انحراف ستون فقرات داره . تقریبا ۲ سالی می شه که متوجه شدم همون موقع هم بردمش دکتر براش یک سری حرکات ورزشی توصیه کرد پسر ما هم با کلی غرغر و نق نق این حرکات را انجام می داد بعد از مدتی هم کلا بی خیال شد ما هم ایضا تا این که هفته پیش دوباره بردمش دکتر این بار براش بریس تجویز کرد حتی موقع خواب هم باید ببنده(طفلی پسرکم) و باز هم حرکات ورزشی که روزی ۲ بار باید انجام بده بهترین زمان برای درمان این بیماری قبل از بلوغ است . حالا خودمو نمی تونم به خاطر این اهمال و کم کاری ببخشم درسته خیلی گرفتار بودم اما این که دلیل نمی شه می شه؟ الان عذاب وجدان دارم شدید
پ.ن ۲:سرما خوردگی دخترم همچنان ادامه داره تا نوبت بعدی شیمی درمانی چیزی نمونده(هفته دیگه) امیدوارم تا اون موقع خوب بشه
گاهی مادر بودن خیلی سخته خییییییلی
تومور ویلمز
تومور ویلمز یک تومور مختلط وبدخیم کلیه است که معمولا (دقت کنید معمولا نه همیشه) در کودکان زیر ۷ سال دیده می شه و از هر ۱۲۵ هزار کودک یک نفر به این بیماری مبتلا می شه یعنی اخر شانسم من
از علایم بیماری ورم وبزرگی شکم و تب و خون در ادرار است البته ستایش هیج کدوم از این علایم را نداشت همونطور که قبلا گفتم به طور اتفاقی خیلی زودتر از این که علایم ظهور کنه متوجه شدم ( تشخیص بیماری ۱) قبل از شروع درمان تومور ویلمز از نظر پیشرفت و انتشار به درجات ۱-۵ درجه بندی می شه که بسته به این که بیماری در مدام مرحله قرار داشته باشه درمان مناسب شامل جراحی داروهای ضد سرطان و پرتو درمانی اغاز می شه
دخترم مرحله یک سرطان بود یعنی فقط یک کلیه (کلیه راست ) درگیر شده بود و به جاهای دیگه سرایت نکرده بود کل مراحل درمان ۶۰ هفته طول می کشه اول جراحی شد و کلیه دراورده شد و بعد هم هفته ای یک بار به مدت ۱۰ هفته شیمی درمانی شد از ان به بعد هر ۳ هفته یک بار شیمی درمانی می شه
الان ۳۸ هفته از شروع درمان می گذره خدا را شکر دخترم حالش خوبه توی این مدت ۲بار بیمارستان بستری شده یک بار برای جراحی و یک بار هم به خاطر تب بالا و پایین بودن گلبولهای سفید هر دفعه مدت زمان بستری یک هفته بوده
بعد از قطع درمان هم باید به مدت ۵ سال تحت نظر دکتر باشن که اگر سرطان بر نگرده بعد از ۵ سال می توان گفت به طور قطع درمان شده
اپ.ن ۱: لان فسقلی سرما خورده هفته دیگه هم شیمی درمانی داره خدا کنه زودتر خوب بشه
پ.ن ۲:مدت طولانی دستم به نوشتن نمی رفت حسابی درگیر اتفاقات مختلف بودم از نایاب شدن داروهای ستایش و دردسرهای پیداکردنش بگیر تا کلنجار رفتن با صاحبخونه برای نذاشتن انتن ایر...ان...سل بالای سرمون و صد البته تنبلی خودم سعی می کنم از این به بعد زود به زود بنویسم
قبل از عمل
باید زودتر تصمیم می گرفتیم و درمان را شروع می کردیم دکتر کودکان ستایش ما را به دکتر مولائیان معرفی کرد برای جراحی و همچنین دکتر انکولوژیست برای شیمی درمانی
اول رفتیم مطب دکتر مولائیان خیلی شلوغ بود ساعت ۱۰ شب نوبت ما شد بعد از معاینه گفت روز شنبه صبح ببریمش بیمارستان بهرامی بستریش کنیم و یکشنبه عمل می کن
دیگه دیر وقت بود و به مطب دکتر احسانی نمی رسیدیم فردا هم که پنجشنبه بود و مطب تعطیل تصمیم گرفتیم بعد از عمل بریم پیش دکتر انکولوژی
شنبه ساعت ۸بیمارستان بودیم ستایش کمی سرما خورده بود و سرفه می کرد موقع شرح حال گرفتن به پرستارش گفتم سرفه می کنه به متخصص بی هوشی اظلاع دادن و اون هم گفت بی هوشی توی این وضغیت خظرناک و موقع به هوش اومدن اذیت می شه عمل یک هفته عقب افتاد
این یک هفته نه کسی خونمون اومد و نه ما جایی رفتیم قرنتینه بودیم تا حالش زودتر خوب بشه تو این مدت اظلاعات زیادی در مورد تومور ویلمز و درمانش پیدا کردم فقظ کافی بود تو گوگل بنویسی تومور ویلمز تا کلی اظلاعات بهت بده اما دلم می خواست تجربه یکی را که از نزدیک با این بیماری در تماس بوده مخصوصا یک مادر را بدونم احتیاج به تجربیات مادرانه داشتم ولی چیزی پیدا نکردم شایدم بلد نبودم برای همین تصمیم به نوشتن گرفتم تا به یکی مثل خودم کمک کنم
تو فرصت یک هفته ای قبل از عمل یک روز هم پیش انکولوژیست رفتم یک دکتر خیلی خوش اخلاق و با حوصله ۲ساعت باهام حرف زد و همه چیز را توضیح داد اولین دوز داروی شیمی درمانی باید همون روز عمل زده می شد خود عمل جراحی و جای عمل ۱۰-۱۵ سانتی به اندازه کافی دردناک و طاقت فرسا بود که حالا تهوع شیمی درمانی هم بهش اضافه شده بود حتی یاداوریش هم ناراحتم میکنه
رویارویی با واقعیت
چیز زیادی راجع به سرطان نمی دونستم مختصر اطلاعاتی هم که داشتم بر می گشت به دوران دانشجویی و اشنایی من با محک هیچ وقت فکر نمی کردم این قدر به من نزدیک باشه در بین اقوام و دوستان هم ستایش اولین مورد بود
وقتی رسیدیم خونه دیگه ساعت ۲ شده بود سپهر از مدرسه برگشته بود و داشت ناهار می خورد برادرم چشماش پف کرده بود ستایش را که هنوز خواب بود گذاشتم روی تخت
داداشم:مامان چند بار زنگ زده مثل اینکه به موبایلت هم زنگ زده جواب ندادی نگرانته بهش زنگ بزن. ازدست این حس مادرانه که اجازه هیچ نوع پنهان کاری را حتی برای ۲۴ ساعت هم نمی ده گفتم الان نمی تونم باکسی حرف بزنم همسرم می گفت بهتر بهش خبر بدیم تا بیاد تهران و مواظب سپهر باشه وماهم دنبال درمان ستایش بریم گفتم باشه ولی الان نه یکم بهم فرصت بدین همین موقع تلفن زنگ زد مامانم بود داداشم گوشی را برداشت گفت ما همین الان رسیدیم خونه گوشی را داد به من همین که صدای مامانم را شنیدم اشکام سرازیر شدن نتونستم یک کلمه هم حرف بزنم مامان داد می زد بگو چی شده چرا حرف نمی زنی اما من نمی تونستم حرف بزنم صدام در نمی اومد حمید گوشی را گرفت داشت گریه می کرد گفت یک مشکل کوچولو برای کلیه ستایش پیش اومده دیگه چیزی نمی شنیدم نشستم زمین و بی صدا اشک ریختم نمی خواستم از صدای گریه من ستایش بیدار بشه یا سپهر چیزی بفهمه یک دفعه دیدم سپهر کنارم نشسته دستم را گرفت مامان طوری شده؟ اشکام را پاک کردم نه عزیزم فقط دلم برای مامانم تنگ شده به چشمای نگرانش نگاه کردم دوباره گفت می دونم برای ستایش اتفاقی افتاده بهش اطمینان دادم که حال خواهرش خوب می شه فقط یکی از کلیه هاش یک کمی اسیب دیده
دوباره اماده شدیم وبا جواب ازمایش ها رفتیم دکتر اول بیمارستان مفید بعد پیش یک فوق تخصص کلیه کودکان و بعد هم پیش دکتر کودکان خودش همه یک نظر داشتن تومور ویلمز (سرطان کلیه) واین که هر چه زودتر باید عمل بشه
تشخیص بیماری2
صبح سه تایی با هم برای سی تی اسکن رفتیم بیمارستان لاله می دونستم باید ناشتا باشه از دیشب دیگه چیزی بهش نداده بودم حسابی گشنه شده بود بهانه می گرفت منشی داروی سی تی اسکن را با ۳لیوان اب میوه مخلوط کرد و گفت یواش یواش بهش بدین بخوره وروجک منم چون خیلی گشنه بود اولین لیوان را سر کشید وانرژی گرفت پاشد بدو بدو کردن توی سالن انتظار من وباباش هم دنبالش می دویدیم ازش خواهش می کردیم که یک کمه دیگه هم به به بخوره اما اون دیگه حاضر نبود بخوره تازه فکر می کرد که این یک بازی جدید واز این که ما با یک لیوان اب میوه دنبالش بودیم کلی ذوق می کرد و جیغ می کشید 
خلاصه بعد از ۳ساعت دویدن و بازی کردن موفق شدیم به منشی موفقیتمون را اطلاع دادم وگفت حالا باید دارو خواب اور بهش بدی وبخوابونیش وای نننننننه دیگه حتا نمی تونستم روی پاهام وایسم
۲ساعت هم پروسه ی خوابوندنش طول کشید وبعد از ۵ساعت ما تونستیم یک سی تی اسکن از این جوجو بگیریم منتظر نشسته بودیم تا جواب حاضر بشه که یک پیامک از طرف دادشم برای حمید(همسرم) رسید توی اینترنت سرچ کرده بود واطلاعاتی راجع به تومور ویلمز برامون فرستاده بود و این که این یک تومور سرطانی است
سوار ماشین شدیم ستایش بغل من خواب خواب بود فاصله بیمارستان تا خونه در سکوت مطلق گذشت
تشخیص بیماری 1
۳ ماه بعد دوباره از دکترش خواستم ازمایش ادرار براش بنویسه تا خیالم راحت بشه که مشکلی نداره اون هم برای اینکه خیالم راحت بشه هم ازمایش نوشت هم یک سونوگرافی از کلیه توی این فاصله ۳ماهه دخترم را (در سن ۱۸ماهگی )از شیر گرفتم برای سونو و ازمایش رفتم بیمارستان پارسیان جواب ازمایش خوب بود اما سونو یک توده کیست در کلیه راست نشان می داد همون روز جواب را بردم پیش دکترش واون ادرس سونو دکتر مهدیزاده را بهم داد وگفت همین الان برم اونجا وسونو را تکرار کنم یک کم نگران شدم به سرعت دستور دکتر را انجام دادم وقتی جواب حاضر شد دیگه ساعت ۸شب شده بود با دکتر تماس گرفتم هنوز مطب بود جواب را براش بردم تومور ویلمز تشخیص داده بودن برام سی تی اسکن نوشت وگفت حتما تا فردا انجام بدم
دیگه حسابی نگران شدم اصلا نمی دونستم تومور ویلمز یعنی چی رسیدم خونه جریان را برای شوهر وبرادرم تعریف کردم قرار شد فردا صبح من و همسرم با هم دخترم را ببریم سی تی ....
پی نوشت: امروز روز جهانی حمایت از بیماران سرطانی بود