چشماش رنگ زندگی داشت

الان از بیمارستان برگشتم و حال خوشی دارم اخه امروز مانی حالش بهتر بود البته فعلا باید بیمارستان باشه و تا کی اش معلوم نیست بلیطای روز جمعه مون رو هنوز پس ندادم چهارتا بلیط به اسم من و سپهر و ستایش و مانی . همسرجان و دایی ممر بلیط شون واسه چهارشنبه اینده ست .همچنان امیدوارم , شاید جمعه رفتیم ( خیلی پررو ام :) ) 

از سرخوشی قسمت مدیریت وبلاگم رو باز کردم و پستی که چندوقت پیش نوشته بودم و فرصت نشده بود اپش کنم رو دیدم و از ته دل خندیدم همین پایین اون پست رو می زارم تا حال و هوای اینجا عوض بشه فقط یاداوری کنم که این پست مال دوهفته ی پیش هست

اعتماد بنفس دایی ممرانه

- بالاخره می خوای چی کار کنی؟ 

+ هنوز نمی دونم و تصمیم نگرفتم ولی هرچی فکر می کنم می بینم من ایده ال هر دختری هستم  

- الان چجوری به این نتیجه رسیدی؟ 

+ نه خدایی خودت ببین . واقعا من خوب و ایده ال نیستم  

_ نه والا . من که هیچ ویژگی خاصی در تو نمی بینم 

+ خونه دارم ماشین دارم تهران زندگی می کنم و کار دارم  

_ صبر کن صبر کن دیگه نمی خواد ادامه بدی . الان اینا که گفتی مزیت هست ؟

+ معلومه 

-کدوم خونه ؟ منظور همین خونه ی 60 متری استیجاریت هست ؟ نکنه می خواستی توی پارک بخوابی . همچین می گه ماشین دارم انگار بنز زیر پاش هست . بعدشم از کی تاحالا زندگی در تهران شد مزیت ؟ 

+ الان تو خواهری منی یا خواهر اون ؟ 

_ خواهر تو هستم ولی دلیل نمیشه هر چرتی رو گفتی تایید کنم .بعدشم کلی اخلاق مزخرف داری که من از الان برای همسر اینده ت طلب صبر می کنم  

+ حالا مگه شوهر تو چی داشت وقتی زنش شدی؟ 

_هیچی نداشت ولی ادعا هم نداشت  

+ اصلن می گم چطوره تو باهاش حرف نزنی چون بداموزی داری درضمن من کلا خیلی خوبم و همه دوستم دارن و اینو تایید می کنن 

_ گم رو بابا متوهم  

عاشق این اعتماد بنفسشم ها . فکر کنم در این زمینه حق من و اون یکی داداش رو خورده :)) 

عجله نوشت

کامنتای پست قبل رو بدون نظر دادن تایید کردم چون من قبلا و داخل پست نظرم رو گفته بودم و حالا نوبت شما بود نظراتتون رو بگین نظر دکتر ستایش رو هم پرسیدم و به اخر همون پست قبل اضافه کردم

مانی عزیزم (مادربزرگم) حالش خوب نیست و بیمارستان بستری شده . چندوقتی بود اومده بود تهران خونه ی پسرش و قرار بود جمعه ی اینده با من برگرده مشهد ولی یگدفعه حالش بد میشه و می برنش بیمارستان . مامانم دیروز خودش رو رسوند تهران و بیمارستان پیش مانی هست و من در رفت و امد بین خونه و بیمارستان . از بیمارستانش متنفرم همینطور از پرسنلش که هیچ توضیحی نمی دن و ما الان نمی دونیم دقیقا مشکل چیه . دیروز خیلی تلاش کردیم که به یک بیمارستان دیگه منتقلش کنیم ولی هیچ بیمارستانی قبولش نکرد تا متوجه می شدن 85 سالش هست و بدحاله می گفتن جا نداریم . دیگه قانع شدیم همونجا بمونه  

می دونم سنش زیاده , ولی عزیزه و دوستش دارم و از اون عزیزتر برام مادرم هست که الان بی تابه   

روزای خوبی رو براتون ارزومندم . من خودم عاشق ماه اسفندم .امیدوارم از لحظه لحظه اش لذت ببرین  

نمی دونم دوباره کی فرصت و از اون مهم تر حوصله اش رو داشته باشم تا اینجا رو اپ کنم  

یک سوال سخت

یکی ازخواننده هام که خودش در کودکی ویلمز داشته یک سوال پرسیده . اول می خواستم توی خود کامنت جوابش رو بدم ولی دیدم انصافا خیلی سخته و دلم خواست بدونم نظر شماها چیه و اگه شما بودین چه می کردین دوست دارم شماها هم بخونین و نظرتون رو بگین من خودم در انتهای متن نظرم رو می نویسم  

کامنت خواننده ی عزیز :

بازم سلام من هر چند سال یکبار میام تو وبلاگ شما و یه چیزهایی می نویسم و دوستان رو اذیت میکنم از این بابت عذر می خوام.
شاید به این خاطره که جایی برای اظهار نظر در مورد این مسائل وجود نداره همونطور که قبلا گفته بودم من مثل کوچولوی شما تومور ویلمز داشته ام.
من برای بچه دار شدن می خواستم اقدام کنم برای همین در این مورد تحقیق کردم ظاهرا ژنی که اختلال در اون باعث ایجاد این بیماری میشه رو کشف کردند و الان در ایران هم این امکان وجود داره. به طور کلی فارغ از اینکه شما ازدواج فامیلی داشته باشید یا نداشته باشید (ازدواج پدر و مادر من فامیلی بوده ولی مال من نه) دو حالت دارد که بچه آدم تومور ویلمز بگیرد یا کودک به دلیل جهش ژنتیکی حاصل از لقاح ژنهای مادر و پدرش ویلمز گرفته یا اینکه پدر یا مادرش یکی ژن ویلمز WT1 داشته که باعث شده بچه نیز ویلمز بگیرد.
حال این فرزند اگر بزرگ شود و به سلامتی ازدواج کند و بخواهد بچه دار شود سر یک دو راهی بزرگ قرار می گیرد که آیا او حامل ژن ویلمز است یا نه اگر هست با احتمال ۵۰% فرزند او هم خواهد داشت و اگر خیر مثل بقیه بچه ها خواهد بود.
با این تفاصیر از هر کسی بپرسید میگه خوب آزمایش بده ببین ژن رو داری یا نه اما مساله اینجا تازه شروع میشه فرض کنیم به شما بگن ژن رو دارید شما یا تصمیم میگیرید تا آخر عمر بچه دار نشید یا ریسک ۵۰% رو میپذیرد و بچه دار میشید حالا خانم شما حامله است و در هفته ۱۱ از جفت یه نمونه میگیرند اگه ژن رو نداشته باشه که غمارتون برده اما اگر ژن رو داشته باشه به احتمال ۹۸% تا سن سه سالگی تومور رو خواهد گرفت حالا موقع ریسک دومه اگر از نظر اخلاقی میپذیری می تونی غیر قانونی بچه رو سقط کنی چند سال بعد شانستو دوباره امتحان کنی یا اینکه دلخوش به اون ۲% باشی که بچه تون حامل ژن هست ولی تومور نگرفته.
موضوع اینکه جدای از هزینه ۴ میلیون تومنی آزمایش ژنتیک تازه الان رسیدی سر جای اولت می دونی خودت و بچه ات در آینده روزهای خیلی سختی رو خواهید داشت و هیچ کاری به جز چکاپ ماهانه ازت بر نمیاد فقط باید بشینی و منتظر باشی که کی به شرش می زنه که شروع کنه.
سوال من دقیقا از شما به عنوان مادر اینه (ببخشید از مادرم نمی تونستم بپرسم)
۱- حاضرید قبل از بچه دار شدنتون این موضوع رو میدونستید که تومور ویلمز میگیره؟
۲- الان که اون روزها رو پشت سر گذاشتید حاضرید یکبار دیگه تجربش کنید؟
۳- حاضرید به جای فرزندتون برای انتخاب این نوع زندگی تصمیم بگیرید؟ اگر یه روزی پرسید؟
۴- جای من بودید کدوم راه رو انتخاب میکردید؟

بازم بی نهایت از شما معذرت می خواهم که این سوالات چالشی و آزار دهنده رو مطرح کردم منو ببخشید.
ولی واقعا سردرگم و گیج هستم 

در ادامه صحبت قبلیم باید بگم با دکترم موضوع رو درمیون گذاشتم اولش گفت خوبه آزمایشو بده که خیالتم راحت بشه بعد که هزینه اش رو گفتم بهش گفتم که اگر بدونم تو چه دو راهی بدی می افتم بهم گفت من هر بچه ای رو تا به حال دیدم که تومور داشته ندیدم که پدرش یا مادرش هم داشته باشه با این نکته که شیوع بیماری ویلمز در ایران خیلی بالاست و ایشون دستیار دکتر پروانه وثوق بوده موارد تومور ویلمز زیاد دیده من اون موقع نتونستم جوابش رو بدم. ولی وقتی یه مقدار فک کردم دیدم اگر پدر من تومور داشت به احتمال خیلی زیاد اصلا زنده نمی موند که بخواهد من رو به دنیا بیاره چون مگه چند ساله که تومور ویلمز تو ایران درمان میشه و حالا بچه هایی مثل من و بعد از من که از این مریضی جو سالم به در برند می خواهند بچه دار بشن و حالا ....
من اون مرکزی که رفتم دولتی بود برای همین تقریبا از این موضوع که نمیخواهند گولم بزنن مطمئنم دکتر متخصص ژنتیک می گفت به تازگی یه مورد ویلمز داشتیم که مردی سالم بدون تومور از زن اولش یه بچه داشت که ویلمز میگیره مرده از زن اولش جدا میشه و ازدواج مجدد میکنه جالب اینجاست که که بچه حاصل از زن دومش هم ویامز میگیره اگر مرده ژن ویلمز رو نداشته باشه احتمال اینکه دو تا بچه آدم پشت هم ویلمز داشته باشه ۱ به ۱۰ میلیارد هستش (احتمال اینکه بچه دوتا آدم عادی ویلمز داشته باشه ۱ به صد هزار هست) برای همین تقریبا محال بود که مرده ژن ویلمز نداشته باشه برای همین تستش کردند دیدند آره ژنش رو داشته ولی جزو اون ۲ درصدی بوده که ژن رو دارند ولی ویلمز نمیگیرن. و حالا از اونجا شانس آورده و تلافیشو اینجا در آورده دوتا بچه با احتمال ۵۰% هر دو ویلمز گرفته بودند.  

خب از قسمت دوم کامنتتون شروع می کنم من و همسرم  نه تنها هیچ کدوممون ویلمز نداشتیم بلکه ستایش اولین مورد سرطان توی خانواده هامون بود و توی بیمارستان بهرامی که ستایش شیمی درمانی می شد همون طور که قبلا هم گفته بودم چهارتا تا بچه ی دیگه هم بودن که اونا هم ویلمز داشتن ولی والدینشون همچین مشکلی نداشتن (رنج سنی والدین بچه ها از 25 سال تا 40 سال بود) البته یکبار دکتر احسانی واسم از موردی تعریف کرد که پدر و عموی پدر بچه مبتلا به ویلمز بودن و درمان شدن و حالا بچه ی یکسالشون به ویلمز مبتلا شده بود که خب در این مورد قطعا وراثت تاثیر داشته ولی در کل حرف پزشکتون که اکثر بیمارها پدر و مادرشون سالم بودن درسته و با توجه به اینکه الان 50 سال هست که درمان ویلمز شناخته شده پس شامل حال والدین بچه های همسن و سال ستایش من می شده  

و اما اصل قضیه , راستش سوالتون علاوه بر اینکه منو درگیر خودش کرد منو به اینده ی ستایش هم برد و خب این موضوع اتفاقی هست که دراینده واسه ی ستایش هم خواهد افتاد . من خودم به شخصه اگه بتونم با ازمایش ژنتیک متوجه بشم که حامل این ژن هستم حتما انجامش می دم ولی قسمت سخت ماجرا از اونجا شروع میشه که مطمین بشم من حامل این ژن هستم خب راستش رو بخواین ابدا حاضر نیستم اون روزای تلخ رو دوباره تجربه کنم ولی فکر می کنم از این قسمت سوالتون به بعد خیلی به روحیات اشخاص بستگی داره خودم عاشق بچه هستم و حتی توی رویاهای نوجوانیم وقتی اینده ام رو تصور می کردم هیچ وقت بدون حضور یک کودک نبوده . من احتمالا اجازه می دادم باردار بشم و در 11 هفتگی تصمیم بگیرم که بچه رو نگه دارم یا نه توی پرانتز اینم بگم که تا اونجا که من می دونم مادر تا 18 هفتگی اجازه داره بچه رو سقط کنه ولی حالا اینکه به جنین حامل ژن ویلمز این اجازه رو می دن یا نه رو نمی دونم .ولی من احتمالا تحت هر شرایطی حتی عیرقانونی سقط می کردم  

ولی من فکر می کنم این تصمیم رو شما با کمک خانومتون باید بگیرین ادما باهم خیلی متفاوت هستن مثلا خیلی ها با وجود نداشتن هیچ مشکلی اصلن بچه نمی خوان . توی این ماجرا همسرتون خیلی نقش مهمی داره سقط جنین حتی باوجود اینکه بدونی مشکل داره از نظر روحی کار خیلی سختیه  

امیدوارم بهترین اتفاق برای شما و در اینده واسه ستایش من بیوفته  

خیلی علاقه مندم بدونم که چه تصمیمی گرفتین و نتیجه چی شد  

من به شما به عنوان اینده ی ستایش نگاه می کنم و سرنوشتتون واسم خیلی مهم هست  

با ارزوی بهترین ها براتون  

نظر دکتر احسانی: ایشون هم تایید کردن که همچین ژنی وجود داره ولی گفتن از نظرشون احتمال ارثی بودنش خیلی کمه و توی تمام این مدتی که کار درمان انجام می دادن جز همون یک مورد که پدر و عموی پدر بچه هم ویلمز داشته دیگه هیچ بیماری با سابقه ی فامیلی نداشته و به نظرشون انقدر احتمال این موضوع پایین هست که اصلن ارزشش رو نداره که بخواین ازمایش ژنتیک بدین و اینکه ویلمز چیز عجیب و پیچیده ای نیست و راحت درمان میشه و 95 درصد به درمان جواب مثبت می ده 

عنوان ندارم

دایی ممر توی تلگرام واسم می نویسه که امروز عکس بانوی مورد نظر رو به دوستم نشون دادم می گه چقدر شبیه خواهرت هست .بعدم اضافه می کنه من فکر می کردم خوشگله ولی اگه شبیه تو باشه که زشته .... یعنی تا وقتی من این دایی ممر رو دارم دیگه اصلن نیازی به دشمن ندارم ها  :))) 

کمپ کویری متین اباد عالی بود و من خیلی دوست داشتم مخصوصا شبش با اون فانوسای خوشگلی که توی محوطه روشن می شد و ستاره های بیشمار اسمونش  

این پست  رو یادتون هست یک دفعه ی دیگه هم این اتفاق افتاد (حدودا دوهفته ی پیش) البته نه به شدت قبل ولی دل درد و ورم چشم رو داشت و ایندفعه ورم چشماش تا دوروز هم ادامه داشت ایندفعه هم بلافاصله بردمش اتیه و اونجا هم گفتن حتما به چیزی حساسیت داده و هیدرو کسیزین تجویز کردن چشماش اینقدر ورم داشت که باز نمی شد . تنها چیز مشترکی که بین این دوفعه پیدا کردم خوردن استامینوفن بود با این تفاوت که دفعه ی قبل بالا اورد وشاید واسه همین ورم چشماش زود خوب شد .ستایش قبلا هم استامینوفن خورده بود ولی این شیشه رو تازه گرفته بودم و فقط همین دوبار بهش داده بودم و خودم فکر می کنم شاید به این شرکت داروسازی خاص حساسیت داشته .خلاصه که  الان تب داره من جرات نمی کنم بهش استامینوفن بدم :( 

نمی دونم چرا امسال مخصوصا نیمه ی دوم سال اینقدر خبر مرگ شنیدم .کاش دیگه این چندروز باقیمانده از سال رو همچین خبرایی نشنوم  

انگیزه های رای دادن

یکی از دوستای داداش خارج نشین کاندید شده و مامان می گفت توی بعضی از تراکت های تبلیغاتیش از داداش جان به عنوان یک دوست نخبه نام برده و خلاصه همین موضوع باعث شده تا پدر جان تمام وقتش رو وقف تبلیغ واسه ی این کاندیدای عزیز بکنه . از اون روز دیگه من داداش جان رو دکتر جان خطاب قرار می دمش  اخه ما کلا توی فامیل هیچ پزشکی نداریم که بهش بگیم دکتر و این داداش جان هم یادمون نبود بنده ی خدا دکترای مکانیک داره و میشه دکتر خطابش کرد ! فقط نمی دونم چرا بهش می گم دکتر جان , عصبانی میشه و می گه خودتی :))))  

 اگه بخوام صادق باشم باید بگم ستایش دیگه دچار اون مشکل نشد و دیگه موقع حرف زدن گیج نزد و خیره نشد البته گاهی پیش اومده که یک دوز از داروش رو فراموش کنم ولی روزی یکبار رو حتما خورده (باید روزی دوبار بخوره) نمی دونم چرا دلم نمی خواد قبول کنم و هی با خودم می گم قبلا هم همین بوده و من گیر الکی دادم  

چند وقت پیشترها توی اینستاگرام  اشپزخونه ی نعنا رو پیدا کردم که زیر نظر جمعیت دانشجویی  امام علی کار می کنه البته من این جمعیت رو توی دوران دانشجویی می شناختمش و یک مدت هم باهاشون همکاری کردم می رفتیم توی خانه های ایرانی که تاسیس کرده بودن و اونجا به بچه ها درس می دادیم ولی دیگه خیلی وقت بود ازشون خبر نداشتم و نمی دونستم اینقدر گسترده شدن و زنان سرپرست خانوار رو هم تحت پوشش دارن الغرض فقط خواستم بگم تا الان چندبار از این اشپزخونه ی نعنا خرید کردم و واقعا عالی بوده و از کیفیت محصولاتش راضی بودم و خواستم به شماها هم معرفی کنم  

فردا داریم می ریم کویر . از اول مهر هی دلم می خواسته برم و هی جور نشده ولی دیگه فردا راهی هستیم اگه خوب بود و راضی بودم حتما اینحا بهتون معرفیش می کنم