یکی از اهداف من برای وبلاگ نویسی انتقال تجربیاتم بود ایندفعه می خوام راجع بع خواهر یا برادر یک بچه ی سرطانی صحبت کنم اخه یک دفعه همه توجهات متوجه مریض می شه وشاید این بچه(شایدم نوجوان) فراموش بشه
اول از همه بعد از این که به خودتون مسلط شدین واز شوک در اومدین با فرزندتون صحبت کنید و با شناختی که از اون دارین وبا توجه به روحیاتش اونو در جریان بیماری قرار بدین مثلا من اسمی از سرطان نیاوردم چون پسرم بینهایت ترسو هست و زود روحیه اش را از دست میده فقط بهش گفتم که خواهرش یک مریضی سخت گرفته که همه باید مراقبش باشیم از عوارض دارو براش گفتم که موهاش را از دست می ده اما بعد که خوب شد دوباره درمی اره بهش اطمینان بدین که تقصیر اون نیست در واقع تقصیر هیچ کس نیست اتفاقی است که افتاده اما حتما حالش خوب می شه
در اولین فرصت معلمش را در جریان مشکلتون بذارید من خیلی دیر این کار را کردم ۲ماه گذشته بود ۲ماهی که تمام روزهاش پر از ترس و اضطراب بود ستایش تازه عمل شده بود و هر هفته شیمی در مانی می شد همیشه تهوع داشت و بدنش حسابی ضعیف شده بود اکثر اوقات تب داشت و مریض بود به خاطر تب بالا یک هفته هم بیمارستان بستری شد از سپهر حسابی غافل شده بودم هر چند که همسر سعی می کرد بیشتر برای سپهر وقت بذاره اما بالاخره شرایط عادی نبود و مدل زندگیمون تغییر کرده بود وقتی رفتم مدرسه که با معلمش صحبت کنم تا من را دید گفت دیگه می خواستم باهاتون تماس بگیرم ودرمورد پسرتون صحبت کنم گفت خیلی پرخاشگر شده و خیلی زود عصبانی میشه جالب بود که به هیچ کس در مورد بیماری خواهرش حرفی نزده بود مشکلمون را باهاش درمیون گذاشتم و اون نازنین هم به من قول همکاری داد و واقعا تاثیر هم داشت سپهر یواش یواش شد همون سپهر قبلی .معلمش یک کاغذی را از توی جامیزی سپهر بهم نشون داد که توی اون کاغذ پسرکم برای خدا نامه نوشته بود و از اون خواسته بود حال خواهرش را خوب کنه اون کاغذ من رو خیلی منقلب کرد خیلی.
از اطرافیونتون کمک بگیرید ازشون بخواهید هر وقت خواستن پارک یا جای تفریحی برن فرزندتون را هم با خودشون ببرن باور کنید اطرافیون خیلی دوست دارن بهتون کمک کنن واز این که بتونن یک کاری براتون انجام بدن خوشحال می شن ازشون بخواین در مدتی که بیمارستان هستین گاهی اوقات بچه را پیش خودشون ببرن البته از کسایی بخواین که کودکتون باهاش راحته و دوست داره باهاش باشه
پ.ن: دیروز دلم گرفته بود و به خاطر یک مشکلی ناراحت بودم یک دفعه دیدم سپهر کنارم نشسته ودستام راگرفت تو دستاش وگفت :(مامان تو احتیاج داری گاهی وقتا با یکی درد و دل کنی باور کن بعدش خیلی اروم می شی) بعد هم منو بوسید. عزیز دل مادر تو کی اینقدر بزرگ شدی که من نفهمیدم
ستایش متولد بهمن ۸۸ است توی این بیمارستانی که برای شیمی درمانی می ریم ۲ تا کوچولوی دیگه هم هستن که اونها هم متولد بهمن ۸۸ هستن هر ۳ تای این بچه ها تومور ویلمز دارن خیلی عجیب نه؟!!
زمان بارداری من همزمان بود با جریانات انتخا*با*ت ۸۸ یادم میاد که کلی پا*را*زیت می فرستادن طوری بود که هیچ کانالی را از طریق ما*هوا*ره نمی شد دید خیلی دوست دارم می شد یک کار تحقیقی کرد و دید جند تا بچه دیگه متولد بهمن ۸۸ در سطح شهر تهران است که تومور ویلمز داره و ایا واقعا پا*را*زیت در این بیماری تاثیر داشته؟
هفته ی خیلی شلوغی بود اول که سپهر مسابقه اسکواش داشت و باخت تا چند روز دپرس بود بعد هم که ستایش نوبت سونوگرافی داشت و بعد ازمایش خون واخر از همه هم شیمی درمانی این وروجک هم مسیر بیمارستان را شناخته و از وسط های راه شروع می کنه به گریه اونقدر گریه می کنه که به هق هق می افته وقبل از این که شیمی درمانی بشه استفراغ می کنه اونوقت تمام صبحانه مفصلی را که با هزار زحمت و بازی بهش دادم را بالا می اره و تا ۲ روز بعدش هم که فقط اب بالا می اره (اخه هیچی نمی خوره)
الان همه چیز شکر خدا خوب و ارومه هم پسرم با باختش کنار اومده هم دخترم تهوعش خوب شده تا ۳ هفته دیگه هم خدا بزرگه(نوبت بعدی شیمی درمانی)فقط این پسر برای انجام دادن حرکت های ورزشی اصلاحی من را دق می ده جالبه با پوشیدن بریس مشکلی نداره و مرتب می پوشه اما نوبت ورزش که می شه......یعنی ما ۲بار در روز باید با هم کلنجار بریم و دادو بیداد کنیم تا اقا ورزشش را بکنه. یعنی اعصابی دارم من !!!!
فکرشو بکن صاحبخونه عزیز ۱۸میلیون به مبلغ پیش خونمون اضافه کرد یعنی می گفت ۲۳ میلیون اضافه کنید!!!! بعد از کلی چونه زدن اقای همسر شد ۱۸میلیون
اخه با این شرایط خاصی که ما داریم جابجایی تقریبا غیر ممکن بود اینه که با صاحبخونه ی عزیز کنار اومدیم البته بیراه هم نمی گفت همسایه بالایی با مبلغ ۵میلیون بیشتر همین هفته پیش بالا را اجاره کردن یعنی وضعی شده ها!!!!!!!
باز خدا خیر بده این دوستان عزیز ما را که بهمون یکساله پول قرض دادن تا سال دیگه که خونمون حاضر بشه و ما بعد از ۱۳ سال از مستاجری دربیایم
این دختر ما به تازه گی جیش کردن توی دستشویی رایاد گرفته دیروز همین که از دستشویی اومد بیرون دوید وسط پذیرایی تا یک وقت خدایی نکرده از بازیهاش عقب نمونه منم فریاد زدم :(ای وروجک وایسا ببینم بدو بیا لباستو بپوش) بعد در حالی که لباسشو تنش می کردم یواشکی گفتم :(هیشکی نباید ناناز ستایش را ببین فقط مامان اجازه داره) تا به خودم بجنبم دیدم روبروی داداشش وایساده و با یک قیافه حق به جانب می گه:(داداشی تو اجازه نداری ناناز ستایش را ببینی باشه)
طفلی پسرم چشاش داشت از حدقه می زد بیرون یک نگاهی بهم کرد وگفت :(دخترت خیلی احمقه)
پ.ن ۱: این پسر ما انحراف ستون فقرات داره . تقریبا ۲ سالی می شه که متوجه شدم همون موقع هم بردمش دکتر براش یک سری حرکات ورزشی توصیه کرد پسر ما هم با کلی غرغر و نق نق این حرکات را انجام می داد بعد از مدتی هم کلا بی خیال شد ما هم ایضا تا این که هفته پیش دوباره بردمش دکتر این بار براش بریس تجویز کرد حتی موقع خواب هم باید ببنده(طفلی پسرکم) و باز هم حرکات ورزشی که روزی ۲ بار باید انجام بده بهترین زمان برای درمان این بیماری قبل از بلوغ است . حالا خودمو نمی تونم به خاطر این اهمال و کم کاری ببخشم درسته خیلی گرفتار بودم اما این که دلیل نمی شه می شه؟ الان عذاب وجدان دارم شدید
پ.ن ۲:سرما خوردگی دخترم همچنان ادامه داره تا نوبت بعدی شیمی درمانی چیزی نمونده(هفته دیگه) امیدوارم تا اون موقع خوب بشه
گاهی مادر بودن خیلی سخته خییییییلی
تومور ویلمز یک تومور مختلط وبدخیم کلیه است که معمولا (دقت کنید معمولا نه همیشه) در کودکان زیر ۷ سال دیده می شه و از هر ۱۲۵ هزار کودک یک نفر به این بیماری مبتلا می شه یعنی اخر شانسم من
از علایم بیماری ورم وبزرگی شکم و تب و خون در ادرار است البته ستایش هیج کدوم از این علایم را نداشت همونطور که قبلا گفتم به طور اتفاقی خیلی زودتر از این که علایم ظهور کنه متوجه شدم ( تشخیص بیماری ۱) قبل از شروع درمان تومور ویلمز از نظر پیشرفت و انتشار به درجات ۱-۵ درجه بندی می شه که بسته به این که بیماری در مدام مرحله قرار داشته باشه درمان مناسب شامل جراحی داروهای ضد سرطان و پرتو درمانی اغاز می شه
دخترم مرحله یک سرطان بود یعنی فقط یک کلیه (کلیه راست ) درگیر شده بود و به جاهای دیگه سرایت نکرده بود کل مراحل درمان ۶۰ هفته طول می کشه اول جراحی شد و کلیه دراورده شد و بعد هم هفته ای یک بار به مدت ۱۰ هفته شیمی درمانی شد از ان به بعد هر ۳ هفته یک بار شیمی درمانی می شه
الان ۳۸ هفته از شروع درمان می گذره خدا را شکر دخترم حالش خوبه توی این مدت ۲بار بیمارستان بستری شده یک بار برای جراحی و یک بار هم به خاطر تب بالا و پایین بودن گلبولهای سفید هر دفعه مدت زمان بستری یک هفته بوده
بعد از قطع درمان هم باید به مدت ۵ سال تحت نظر دکتر باشن که اگر سرطان بر نگرده بعد از ۵ سال می توان گفت به طور قطع درمان شده
اپ.ن ۱: لان فسقلی سرما خورده هفته دیگه هم شیمی درمانی داره خدا کنه زودتر خوب بشه
پ.ن ۲:مدت طولانی دستم به نوشتن نمی رفت حسابی درگیر اتفاقات مختلف بودم از نایاب شدن داروهای ستایش و دردسرهای پیداکردنش بگیر تا کلنجار رفتن با صاحبخونه برای نذاشتن انتن ایر...ان...سل بالای سرمون و صد البته تنبلی خودم سعی می کنم از این به بعد زود به زود بنویسم