روزای سخت

چند روز خیلی سختی بود اما تموم شد.....این دفعه ستایش خیلی اذیت شد از همون اول بنای ناسازگاری رو گذاشت و با جیغ و فریاداش درمانگاه خون رو روی سرش گذاشته بود.... من با کمک ۲ تا پرستار و مامان یکی دیگه از بچه ها محکم ستایش رو نگه داشته بودیم تا پرستارش بتونه از دست راستش رگ بگیره اما اینقدر با تمام وجودش تقلا می کرد و تکون می خورد که رگ دستش خراب شد و همین اتفاق برای دست چپش هم افتاد پرستار گفت جوراب شلواریش رو در بیارم تا شاید بتونه از پاش رگ بگیره ... مگه می ذاشت اینقدر لگد می زد و جیغ می کشید که دردش میاد ....خلاصه من با سنگدلی تمام سرش داد زدم که اگر همین جور تکون بخوره تمام تنش رو مجبورن امپول بزنن پس بهتره که تکون نخوره تا زود تموم بشه  بالاخره از طریق رگ پاش داروها رو تزریق کردن .... طفلی دخترم.... بعدش بغلش کردم و با مامانم از بیمارستان اومدیم بیرون حالا ستایش همین طور که داره توی بغلم گریه می کنه به مامانم می گه (ماجون برو پرستار رو بزن دوسش ندارم ) بیخیالم نمی شد تا مامانم رفت و به صورت صوری پرستار رو دعوا کرد اونوقت خیالش راحت شد و گفت دیگه بریم  از وقتی هم که اومدیم خونه توی رختخوابش دراز کشید چون پاش درد می کرد از حدود دو ساعت بعد از شیمی درمانی هم شروع کرد به لرزیدن البته لرز هم نیست یک جورایی خودش رو کش وقوس می ده انگار عضلاتش منقبض و منبسط می شن این اتفاق همیشه بعد از شیمی درمانی می افته این حالت حدود نیم ساعت طول می کشه بعد هم استفراغ ها شروع می شه تا اینجا همه چیز مثل همیشه بود تا این که دوشنبه هم که بیدار شد هنوز هم استفراغ هاش ادامه داشت توی این مدت هم فقط اب خورده بود که اونم نرسیده به معده بالا میاورد ۲۴ ساعت بود که چیزی نخورده بود خیلی بیحال شده بود دوشنبه ظهر بود که دیدم توی استفراغش رگه هایی از خون است راستش هول شدم با دکتر تماس گرفتم بهم گفت نگران نباشم و یک امپول ضد تهوع بهش بزنم از عصر همون روز یکم حالش بهتر شد و تونست چیزی بخوره فقط هم دلش دوغ می خواست الان دیگه حالش خوبه دوباره شده همون ستایش شیطون

این دفعه جواب ازمایش خونش خوب بود و تعداد گلبول های سفیدش بالا بود دکتر هم گفت لازم نیست امپول نئوپوژن رو بزنه هم خوشحالم هم نگرانم که این دفعه که این امپول رو نزده نکنه برای دفعه بعد گلبولهاش خیلی پایین بیاد .... بقول همسر خود درگیری دارم برای چیزی که هنوز اتفاق نیفتاده نگرانم

کتاب های سپهرم گرفتیم و دادمش سیمی کردن اخه این پسر جان یک خورده شلخته است هر سال کتاباش رو سیمی می کنم که تا اخر سال پر پر نشن

عوارض دارو

عوارض داروهای شیمی درمانی در همه یکسان نیست در بعضی با شدت بیشتری ودر بعضی باشدت کمتر بروز می کنه یکی از این عوارض ریزش مو است یکی دیگه تهوع است البته همون روز شیمی درمانی یک داروی ضد تهوع به طور وریدی تزریق می شه اما خوب باز هم بعضی از بچه ها تهوع دارن تجربه خودم نشون داده که اگه فاصله صبحانه تا شیمی درمانی حداقل ۳ ساعت باشه و صبحانه هم یک چیز سبک خورده بشه تهوع کمتر می شه یکی دیگه از این عوارض کاهش سلولهای خونی (گلبول های سفیدو قرمز  هموگلوبین و پلاکت )است همیشه قبل از شیمی درمانی یک ازمایش خون گرفته می شه که اگر هر کدوم از این فاکتور ها کم باشه شیمی درمانی عقب می افته و اگه لازم باشه دارو تجویز می شه

ستایش همیشه تعداد گلبولهای سفیدش خیلی پایین میاد برای همین یک امپول زیر جلدی به اسم نئوپوژن (چرا نمی تونم انگلیسی بنویسم؟) رو در دو نوبت روز بعد از شیمی درمانی دریافت می کنه یک بار هم در هفته ۵ شیمی درمانی به خاطر پایین بودن هموگلوبین .خون دریافت کرده

شنبه ستایش رو می برم برای ازمایش خون یکشنبه هم شیمی درمانی داره دوشنبه وسه شنبه هم برای زدن امپول زیر جلدی می برمش دکتر تازه روز یکشنبه هم مدرسه سپهر اعلام کرده بریم کتابهاشو تحویل بگیریم هر سال خودشون روز اول مهر به بچه ها می دادن اما امسال خبر دادن که روز یکشنبه بریم بگیریم قراره همسر جان بره کتابا رو بگیره خلاصه هفته ی شلوغی در پیشه

چند روز پیش که با سپهر صحبت می کردم سرما خورده بود و مامانم دکتر برده بودش به دکتر گفته بود از تهران اومدم اینجا خاکش الوده است وبرای همین مریض شدم دکتر هم خندیده بود گفته بود اره خوب تهران هواش خوبه فقط مشهده که الوده است فکر کنین من نمی دونم این تهران چی داره این نیم وجبی پزش رو می ده. من یک پسر دایی دارم که ۱۰ سال از من کوچکتره یادم میاد وقتی ۴ سالش بود یک دفعه که اومده بودن مشهد خونمون مامانم بهش اصرار کرد که یک کم از کره محلی بخوره اون فسقلی هم گفت من دهنم تهرانیه از اینها نمی تونه بخوره حالا حکایت این پسر ماست ....

 یک سایت معرفی می کنم که اطلاعات خوبی برای مراقبت از بیماران سرطانی دارهhttp://nurse.parsiblog.com/

خودشیفته

این دخترکم اعتمادبه نفس داره در حد المپیک اینم از اصطلاحات پسرجان است بنا به مقتضای زمان میشه در حد تیم ملی یا در حد یورو من عاشق این اصطلاحاتشم خلاصه دیروز می خواستیم با همسر بریم پیاده روی یک پیراهن جدید تن ستایش کردم اونم هر وقت یک لباس جدید می پوشه توهم زیبایی برش می داره اومده جلوی همسر با یک ژست خاصی می گه :(ببین چقدر خوشگلم) حالا شما تصور کن یک نیم وجبی سیاه و کچل و بدون ابرو وایستاده روبروت داره از خودش تعریف می کنه تازه دست و پاشم نشون می ده می گه:( ببین چقدر ففیده) منظورش همون سفید حالا نمی دونم چرا اصرار داره که سفید باشه خوبه برنزه مده هر چند از برنزه گذشته رسما ذغال این دخترما. همسر جان هم غش غش می خنده و قربون صدقه دست وپای بلوری دخترش می ره  این قدر ما به این بچه گفتیم وقتی موهات رو با ماشین اصلاح کوتاه می کنی زیبا می شی که باورش شده زیباترین دختر روی زمینه یعنی ببین تلقین چه ها که نمی کنه اخه موهاش کامل نریخته وسط سرش کم پشت تر از بقیه جاها در میاد وقتی یک کم بلند می شه شبیه این اقایونی که وسط سرشون طاس می شه برای همین هر چند وقت یک بار موهاش رو با ماشین اصلاح می زنیم توی این جور مواقع می گه می خوای خوشگلم کنی

دیروز موقع پیاده روی داشتم به دویدنش نگاه می کردم دوباره موقع دویدن پای راستش رو کمی می کشید اینم از عوارض دارو است ۶ماه پیش این کشیدن پاش خیلی محسوس بود حتی وقتی که اروم هم راه می رفت پای راستش رو می کشید هر کس می دید متوجه می شد راه رفتنش مشکل داره یک مدت کاملا خوب شده بود الان دوباره همون طوری شده دکترش میگه تا وقتی دارو مصرف می کنه همینه بعد که داروها رو قطع کنیم درست می شه خدا کنه همین طوری باشه که دکتر می گه البته این عوارض در همه یکسان نیست بعضی ها هیچ مشکلی پیدا نمی کنن بعضی هم مثل ستایش راه رفتنشون یک خورده با مشکل می شه بعضی هم اینقدر راه رفتن مشکل می شه که باید از ویلچر استفاده بکنن

پ.ن: ما از پنجشنبه پرشین تون رو روی ماهواره یوتل ست داریم توی این سایت  http://persiantoontv.com/ میتونین اطلاعات کامل تر همین طور فرکانسش رو ببینین

روزمره

دیشب مهمونام رفتن سپهرم با خودشون بردن مشهد . اخه پسرم خیلی این داییش رو دوست داره باهاشون رفت که این چند روز تا شنبه که برادرم از ایران می ره با هم باشن . اولین باره که بدون من مسافرت می ره به همین زودی دلم براش تنگ شده خودش موقع خداحفظی می گفت: (مامان دلت برای غر غرهام تنگ می شه) 

همسر هم صبح خیلی زود رفت ماموریت و فردا برمی گرده . دیشب ستایش خیلی بهانه می گرفت فکر کنم چون یک دفعه همه رفتن احساس دلتنگی می کرد نصف شبی چند بار بیدار شد و گریه می کرد که پاش درد می کنه این درد دست و پا از عوارض دارو است خلاصه پیشش خوابیدم و پاش رو ماساژ می دادم همین که خوابم می برد با چشمای بسته و خواب الود می گفت :(ماشاژ) فسقلی من رو مجبور کرد تا صبح ماساژش بدم .

امروز قراره اتاق سپهر رو مرتب کنم ستایش دیشب با ذوق این که صبح کمد اسباب بازی های داداشش رو مرتب بکنه خوابید اخه دیگه کسی نیست بگه به این دست نزن به اون دست نزن

پ.ن: فسقلی الان از خواب پاشده می گه :( مامان داداشی دلش برام تنگ شده می گه کو ستایش خوشگل من)

مادرم

پدر و مادر من مشهد زندگی می کنن توی این مدت ۴۲ هفته ای که از شروع شیمی درمانی می گذره هر موقع که ستایش شیمی درمانی داشت مامانم اومد اینجا پیشم اون روزهای اول که هر هفته بود تمام این ۱۰ هفته را پیشمون موند بعد هم که هر ۳ هفته یک بار خودش رو از مشهد می رسونه حضورش واقعا ارامش بخشه . چند بار بهش گفتم دیگه خودم می تونم از عهدش بر بیام این همه راه رو نیا اما بازم محبت مادرانش نمی زاره.مادرم فقط ۲ تا نوه داره که اونم بچه های من هستن با این که از هم دور بودیم ولی همیشه براش زحمت داشتیم خیلی دوستش دارم خیلی. نمی دونم هیچ وقت نوبت من میشه که جبران کنم یا منم می تونم مثل مادرم بچه هام رو حمایت کنم

چند سالی می شه که برادربزرگم و خانومش از ایران رفتن اما هر سال تابستون یک ماه میان ایران ومنم این یک ماه را می رم مشهد اما امسال به خاطر ستایش نرفتم وقتی داروهای ستایش نایاب شد این برادرم زحمتشون رو کشید و برام فرستاد هم برای ستایش هم ۳تا دیگه از بچه های تومور ویلمز

الان همه ی اعضای خانوادم اینجا کنارم هستن و من حسابی سرحالم امسال اونها اومدن تهران تا کنار هم باشیم البته فقط ۱۰ روز . روز یکشنبه هم با مامانم وبرادرم ستایش را بردیم برای شیمی درمانی خیلی شلوغ بود از بین این همه بچه هم فقط ستایش گریه میکرد اصلا هم اروم نمی شد تمام مدتی که توی بیمارستان بودیم اشک ریخت البته بچه های دیگه هم گریه میکنن ولی فقط موقع تزریق دارو اما این فسقلی یک نفس از وقتی از خونه می اییم بیرون شروع می کنه به گریه تا برگردیم الان حالش خوبه تا دیشب هم تهوع داشت اما امروز خوب بود

امروز به پیشنهاد برادرم این دوتا(سپهر و ستایش )را بردیم سرزمین عجایب ساعت ۴ تا ۷ اونجا بودیم برای این که خلوت باشه این موقع رفتیم  خیلی بهشون خوش گذشت مخصوصا ستایش که خیلی وقت بود جایی نبرده بودمش خلاصه این روزها زندگی ما رنگی شده و از سیاه وسفید در اومده خدا جون مرسی

پ.ن۱: یک شیوه جدید پیدا کردم برای وادار کردن پسرم برای انجام دادن حرکات اصلاحی اونم این که منم باهاش ورزش کنم خداییش خیلی سخته ببینم تا کی این روش جواب می ده

پ.ن۲: برای ستایش یک عروسک لالالوپسی قرمز(همین عروسک هایی که تو پرشین تون تبلیغ می کنه) خریدم امروز می گه :(مامانی لالالوپسی ددز(قرمز)تنهاست یک لالالوپسی ابی بخر باهم دوستی بشن)

پ.ن۳: اگه کسی فرکانس جدید پرشین تون را داره لطفا بهم بده این دختر ما بدجور معتاد باب اسفنجی شده