روزای تند و تلخ

اینقدر روزا تند تند می گذرن که متوجه گذرشون نمی شم این یکماه اخیر نصف بیشترش در مسیر خونه و بیمارستان گذشت . داداش جان خارج نشین بعد سالها امسال عید اومد ایران (هرسال تابستون میومد) که اونم طفلی هیچی از عیدش نفهمید از بس در مسیر خونه و بیمارستان بود .باورم نمیشه که یکماه از اومدنش گذشته و پس فردا برمی گرده  

مانی متاسفانه داره بدتر میشه . توی این 40 روزی که بیمارستان بوده سه بار عمل کرده و الان بدون دستگاه نمی تونه نفس بکشه و غذا رو باهم با لوله به معده اش می رسونن و کوچکترین حرکتی نمی تونه بکنه حتی واسه چرخوندن سرش هم باید کمکش کنیم دیروز دکترش گفت دیگه بیشتر از این نمیشه واسش کاری کرد و می تونین ببرینش خونه که حداقل ارامش داشته باشه حالا قرار شده که شرایط ای سی یو رو توی خونه ایجاد کنیم و بیاریمش خونه  

توی این مدت مامان و داییم کلی شکسته شدن و غیر از هزینه های سرسام اوری که هر یک شب ای سی یو داشته اینکه هیچ نتیجه ای هم نگرفتن بیشتر خسته شون کرده . دیگه پذیرفتیم که انگار روزای اخری هست که مانی پیشمون هست ولی اینکه می بینی داره ذره ذره و با درد از پیشمون می ره خیلی سخت و دردناکه و از اون بدتر اینکه هیچ کاری هم نمی تونی بکنی . مرگ راحت هم نعمتیه ها  

خب درکنار همه ی اینا زندگی همچنان ادامه داره و سعی می کنم سپهر و ستایش خیلی توی جو غم و غصه قرار نگیرن چندروزی رفتیم مرکز دنیا در جوار اقوام همسرجان و خیلی واسه هر چهارتامون خوب بود و کلی حال و هوامون عوض شد  

این روزا هم می گذرن هرچند تلخ    

پینوشت : مرسی از احوال پرسی هاتون .اینقدر درگیر و کم حوصله بودم که اصلن سراغ وبلاگم نیومده بودم و امروز بعد از مدتها که صفحه ی مدیریت رو باز کردم کلی شرمنده ی احوال پرسی و نگرانیتون شدم

چشماش رنگ زندگی داشت

الان از بیمارستان برگشتم و حال خوشی دارم اخه امروز مانی حالش بهتر بود البته فعلا باید بیمارستان باشه و تا کی اش معلوم نیست بلیطای روز جمعه مون رو هنوز پس ندادم چهارتا بلیط به اسم من و سپهر و ستایش و مانی . همسرجان و دایی ممر بلیط شون واسه چهارشنبه اینده ست .همچنان امیدوارم , شاید جمعه رفتیم ( خیلی پررو ام :) ) 

از سرخوشی قسمت مدیریت وبلاگم رو باز کردم و پستی که چندوقت پیش نوشته بودم و فرصت نشده بود اپش کنم رو دیدم و از ته دل خندیدم همین پایین اون پست رو می زارم تا حال و هوای اینجا عوض بشه فقط یاداوری کنم که این پست مال دوهفته ی پیش هست

اعتماد بنفس دایی ممرانه

- بالاخره می خوای چی کار کنی؟ 

+ هنوز نمی دونم و تصمیم نگرفتم ولی هرچی فکر می کنم می بینم من ایده ال هر دختری هستم  

- الان چجوری به این نتیجه رسیدی؟ 

+ نه خدایی خودت ببین . واقعا من خوب و ایده ال نیستم  

_ نه والا . من که هیچ ویژگی خاصی در تو نمی بینم 

+ خونه دارم ماشین دارم تهران زندگی می کنم و کار دارم  

_ صبر کن صبر کن دیگه نمی خواد ادامه بدی . الان اینا که گفتی مزیت هست ؟

+ معلومه 

-کدوم خونه ؟ منظور همین خونه ی 60 متری استیجاریت هست ؟ نکنه می خواستی توی پارک بخوابی . همچین می گه ماشین دارم انگار بنز زیر پاش هست . بعدشم از کی تاحالا زندگی در تهران شد مزیت ؟ 

+ الان تو خواهری منی یا خواهر اون ؟ 

_ خواهر تو هستم ولی دلیل نمیشه هر چرتی رو گفتی تایید کنم .بعدشم کلی اخلاق مزخرف داری که من از الان برای همسر اینده ت طلب صبر می کنم  

+ حالا مگه شوهر تو چی داشت وقتی زنش شدی؟ 

_هیچی نداشت ولی ادعا هم نداشت  

+ اصلن می گم چطوره تو باهاش حرف نزنی چون بداموزی داری درضمن من کلا خیلی خوبم و همه دوستم دارن و اینو تایید می کنن 

_ گم رو بابا متوهم  

عاشق این اعتماد بنفسشم ها . فکر کنم در این زمینه حق من و اون یکی داداش رو خورده :)) 

عجله نوشت

کامنتای پست قبل رو بدون نظر دادن تایید کردم چون من قبلا و داخل پست نظرم رو گفته بودم و حالا نوبت شما بود نظراتتون رو بگین نظر دکتر ستایش رو هم پرسیدم و به اخر همون پست قبل اضافه کردم

مانی عزیزم (مادربزرگم) حالش خوب نیست و بیمارستان بستری شده . چندوقتی بود اومده بود تهران خونه ی پسرش و قرار بود جمعه ی اینده با من برگرده مشهد ولی یگدفعه حالش بد میشه و می برنش بیمارستان . مامانم دیروز خودش رو رسوند تهران و بیمارستان پیش مانی هست و من در رفت و امد بین خونه و بیمارستان . از بیمارستانش متنفرم همینطور از پرسنلش که هیچ توضیحی نمی دن و ما الان نمی دونیم دقیقا مشکل چیه . دیروز خیلی تلاش کردیم که به یک بیمارستان دیگه منتقلش کنیم ولی هیچ بیمارستانی قبولش نکرد تا متوجه می شدن 85 سالش هست و بدحاله می گفتن جا نداریم . دیگه قانع شدیم همونجا بمونه  

می دونم سنش زیاده , ولی عزیزه و دوستش دارم و از اون عزیزتر برام مادرم هست که الان بی تابه   

روزای خوبی رو براتون ارزومندم . من خودم عاشق ماه اسفندم .امیدوارم از لحظه لحظه اش لذت ببرین  

نمی دونم دوباره کی فرصت و از اون مهم تر حوصله اش رو داشته باشم تا اینجا رو اپ کنم  

یک سوال سخت

یکی ازخواننده هام که خودش در کودکی ویلمز داشته یک سوال پرسیده . اول می خواستم توی خود کامنت جوابش رو بدم ولی دیدم انصافا خیلی سخته و دلم خواست بدونم نظر شماها چیه و اگه شما بودین چه می کردین دوست دارم شماها هم بخونین و نظرتون رو بگین من خودم در انتهای متن نظرم رو می نویسم  

کامنت خواننده ی عزیز :

بازم سلام من هر چند سال یکبار میام تو وبلاگ شما و یه چیزهایی می نویسم و دوستان رو اذیت میکنم از این بابت عذر می خوام.
شاید به این خاطره که جایی برای اظهار نظر در مورد این مسائل وجود نداره همونطور که قبلا گفته بودم من مثل کوچولوی شما تومور ویلمز داشته ام.
من برای بچه دار شدن می خواستم اقدام کنم برای همین در این مورد تحقیق کردم ظاهرا ژنی که اختلال در اون باعث ایجاد این بیماری میشه رو کشف کردند و الان در ایران هم این امکان وجود داره. به طور کلی فارغ از اینکه شما ازدواج فامیلی داشته باشید یا نداشته باشید (ازدواج پدر و مادر من فامیلی بوده ولی مال من نه) دو حالت دارد که بچه آدم تومور ویلمز بگیرد یا کودک به دلیل جهش ژنتیکی حاصل از لقاح ژنهای مادر و پدرش ویلمز گرفته یا اینکه پدر یا مادرش یکی ژن ویلمز WT1 داشته که باعث شده بچه نیز ویلمز بگیرد.
حال این فرزند اگر بزرگ شود و به سلامتی ازدواج کند و بخواهد بچه دار شود سر یک دو راهی بزرگ قرار می گیرد که آیا او حامل ژن ویلمز است یا نه اگر هست با احتمال ۵۰% فرزند او هم خواهد داشت و اگر خیر مثل بقیه بچه ها خواهد بود.
با این تفاصیر از هر کسی بپرسید میگه خوب آزمایش بده ببین ژن رو داری یا نه اما مساله اینجا تازه شروع میشه فرض کنیم به شما بگن ژن رو دارید شما یا تصمیم میگیرید تا آخر عمر بچه دار نشید یا ریسک ۵۰% رو میپذیرد و بچه دار میشید حالا خانم شما حامله است و در هفته ۱۱ از جفت یه نمونه میگیرند اگه ژن رو نداشته باشه که غمارتون برده اما اگر ژن رو داشته باشه به احتمال ۹۸% تا سن سه سالگی تومور رو خواهد گرفت حالا موقع ریسک دومه اگر از نظر اخلاقی میپذیری می تونی غیر قانونی بچه رو سقط کنی چند سال بعد شانستو دوباره امتحان کنی یا اینکه دلخوش به اون ۲% باشی که بچه تون حامل ژن هست ولی تومور نگرفته.
موضوع اینکه جدای از هزینه ۴ میلیون تومنی آزمایش ژنتیک تازه الان رسیدی سر جای اولت می دونی خودت و بچه ات در آینده روزهای خیلی سختی رو خواهید داشت و هیچ کاری به جز چکاپ ماهانه ازت بر نمیاد فقط باید بشینی و منتظر باشی که کی به شرش می زنه که شروع کنه.
سوال من دقیقا از شما به عنوان مادر اینه (ببخشید از مادرم نمی تونستم بپرسم)
۱- حاضرید قبل از بچه دار شدنتون این موضوع رو میدونستید که تومور ویلمز میگیره؟
۲- الان که اون روزها رو پشت سر گذاشتید حاضرید یکبار دیگه تجربش کنید؟
۳- حاضرید به جای فرزندتون برای انتخاب این نوع زندگی تصمیم بگیرید؟ اگر یه روزی پرسید؟
۴- جای من بودید کدوم راه رو انتخاب میکردید؟

بازم بی نهایت از شما معذرت می خواهم که این سوالات چالشی و آزار دهنده رو مطرح کردم منو ببخشید.
ولی واقعا سردرگم و گیج هستم 

در ادامه صحبت قبلیم باید بگم با دکترم موضوع رو درمیون گذاشتم اولش گفت خوبه آزمایشو بده که خیالتم راحت بشه بعد که هزینه اش رو گفتم بهش گفتم که اگر بدونم تو چه دو راهی بدی می افتم بهم گفت من هر بچه ای رو تا به حال دیدم که تومور داشته ندیدم که پدرش یا مادرش هم داشته باشه با این نکته که شیوع بیماری ویلمز در ایران خیلی بالاست و ایشون دستیار دکتر پروانه وثوق بوده موارد تومور ویلمز زیاد دیده من اون موقع نتونستم جوابش رو بدم. ولی وقتی یه مقدار فک کردم دیدم اگر پدر من تومور داشت به احتمال خیلی زیاد اصلا زنده نمی موند که بخواهد من رو به دنیا بیاره چون مگه چند ساله که تومور ویلمز تو ایران درمان میشه و حالا بچه هایی مثل من و بعد از من که از این مریضی جو سالم به در برند می خواهند بچه دار بشن و حالا ....
من اون مرکزی که رفتم دولتی بود برای همین تقریبا از این موضوع که نمیخواهند گولم بزنن مطمئنم دکتر متخصص ژنتیک می گفت به تازگی یه مورد ویلمز داشتیم که مردی سالم بدون تومور از زن اولش یه بچه داشت که ویلمز میگیره مرده از زن اولش جدا میشه و ازدواج مجدد میکنه جالب اینجاست که که بچه حاصل از زن دومش هم ویامز میگیره اگر مرده ژن ویلمز رو نداشته باشه احتمال اینکه دو تا بچه آدم پشت هم ویلمز داشته باشه ۱ به ۱۰ میلیارد هستش (احتمال اینکه بچه دوتا آدم عادی ویلمز داشته باشه ۱ به صد هزار هست) برای همین تقریبا محال بود که مرده ژن ویلمز نداشته باشه برای همین تستش کردند دیدند آره ژنش رو داشته ولی جزو اون ۲ درصدی بوده که ژن رو دارند ولی ویلمز نمیگیرن. و حالا از اونجا شانس آورده و تلافیشو اینجا در آورده دوتا بچه با احتمال ۵۰% هر دو ویلمز گرفته بودند.  

خب از قسمت دوم کامنتتون شروع می کنم من و همسرم  نه تنها هیچ کدوممون ویلمز نداشتیم بلکه ستایش اولین مورد سرطان توی خانواده هامون بود و توی بیمارستان بهرامی که ستایش شیمی درمانی می شد همون طور که قبلا هم گفته بودم چهارتا تا بچه ی دیگه هم بودن که اونا هم ویلمز داشتن ولی والدینشون همچین مشکلی نداشتن (رنج سنی والدین بچه ها از 25 سال تا 40 سال بود) البته یکبار دکتر احسانی واسم از موردی تعریف کرد که پدر و عموی پدر بچه مبتلا به ویلمز بودن و درمان شدن و حالا بچه ی یکسالشون به ویلمز مبتلا شده بود که خب در این مورد قطعا وراثت تاثیر داشته ولی در کل حرف پزشکتون که اکثر بیمارها پدر و مادرشون سالم بودن درسته و با توجه به اینکه الان 50 سال هست که درمان ویلمز شناخته شده پس شامل حال والدین بچه های همسن و سال ستایش من می شده  

و اما اصل قضیه , راستش سوالتون علاوه بر اینکه منو درگیر خودش کرد منو به اینده ی ستایش هم برد و خب این موضوع اتفاقی هست که دراینده واسه ی ستایش هم خواهد افتاد . من خودم به شخصه اگه بتونم با ازمایش ژنتیک متوجه بشم که حامل این ژن هستم حتما انجامش می دم ولی قسمت سخت ماجرا از اونجا شروع میشه که مطمین بشم من حامل این ژن هستم خب راستش رو بخواین ابدا حاضر نیستم اون روزای تلخ رو دوباره تجربه کنم ولی فکر می کنم از این قسمت سوالتون به بعد خیلی به روحیات اشخاص بستگی داره خودم عاشق بچه هستم و حتی توی رویاهای نوجوانیم وقتی اینده ام رو تصور می کردم هیچ وقت بدون حضور یک کودک نبوده . من احتمالا اجازه می دادم باردار بشم و در 11 هفتگی تصمیم بگیرم که بچه رو نگه دارم یا نه توی پرانتز اینم بگم که تا اونجا که من می دونم مادر تا 18 هفتگی اجازه داره بچه رو سقط کنه ولی حالا اینکه به جنین حامل ژن ویلمز این اجازه رو می دن یا نه رو نمی دونم .ولی من احتمالا تحت هر شرایطی حتی عیرقانونی سقط می کردم  

ولی من فکر می کنم این تصمیم رو شما با کمک خانومتون باید بگیرین ادما باهم خیلی متفاوت هستن مثلا خیلی ها با وجود نداشتن هیچ مشکلی اصلن بچه نمی خوان . توی این ماجرا همسرتون خیلی نقش مهمی داره سقط جنین حتی باوجود اینکه بدونی مشکل داره از نظر روحی کار خیلی سختیه  

امیدوارم بهترین اتفاق برای شما و در اینده واسه ستایش من بیوفته  

خیلی علاقه مندم بدونم که چه تصمیمی گرفتین و نتیجه چی شد  

من به شما به عنوان اینده ی ستایش نگاه می کنم و سرنوشتتون واسم خیلی مهم هست  

با ارزوی بهترین ها براتون  

نظر دکتر احسانی: ایشون هم تایید کردن که همچین ژنی وجود داره ولی گفتن از نظرشون احتمال ارثی بودنش خیلی کمه و توی تمام این مدتی که کار درمان انجام می دادن جز همون یک مورد که پدر و عموی پدر بچه هم ویلمز داشته دیگه هیچ بیماری با سابقه ی فامیلی نداشته و به نظرشون انقدر احتمال این موضوع پایین هست که اصلن ارزشش رو نداره که بخواین ازمایش ژنتیک بدین و اینکه ویلمز چیز عجیب و پیچیده ای نیست و راحت درمان میشه و 95 درصد به درمان جواب مثبت می ده 

عنوان ندارم

دایی ممر توی تلگرام واسم می نویسه که امروز عکس بانوی مورد نظر رو به دوستم نشون دادم می گه چقدر شبیه خواهرت هست .بعدم اضافه می کنه من فکر می کردم خوشگله ولی اگه شبیه تو باشه که زشته .... یعنی تا وقتی من این دایی ممر رو دارم دیگه اصلن نیازی به دشمن ندارم ها  :))) 

کمپ کویری متین اباد عالی بود و من خیلی دوست داشتم مخصوصا شبش با اون فانوسای خوشگلی که توی محوطه روشن می شد و ستاره های بیشمار اسمونش  

این پست  رو یادتون هست یک دفعه ی دیگه هم این اتفاق افتاد (حدودا دوهفته ی پیش) البته نه به شدت قبل ولی دل درد و ورم چشم رو داشت و ایندفعه ورم چشماش تا دوروز هم ادامه داشت ایندفعه هم بلافاصله بردمش اتیه و اونجا هم گفتن حتما به چیزی حساسیت داده و هیدرو کسیزین تجویز کردن چشماش اینقدر ورم داشت که باز نمی شد . تنها چیز مشترکی که بین این دوفعه پیدا کردم خوردن استامینوفن بود با این تفاوت که دفعه ی قبل بالا اورد وشاید واسه همین ورم چشماش زود خوب شد .ستایش قبلا هم استامینوفن خورده بود ولی این شیشه رو تازه گرفته بودم و فقط همین دوبار بهش داده بودم و خودم فکر می کنم شاید به این شرکت داروسازی خاص حساسیت داشته .خلاصه که  الان تب داره من جرات نمی کنم بهش استامینوفن بدم :( 

نمی دونم چرا امسال مخصوصا نیمه ی دوم سال اینقدر خبر مرگ شنیدم .کاش دیگه این چندروز باقیمانده از سال رو همچین خبرایی نشنوم  

انگیزه های رای دادن

یکی از دوستای داداش خارج نشین کاندید شده و مامان می گفت توی بعضی از تراکت های تبلیغاتیش از داداش جان به عنوان یک دوست نخبه نام برده و خلاصه همین موضوع باعث شده تا پدر جان تمام وقتش رو وقف تبلیغ واسه ی این کاندیدای عزیز بکنه . از اون روز دیگه من داداش جان رو دکتر جان خطاب قرار می دمش  اخه ما کلا توی فامیل هیچ پزشکی نداریم که بهش بگیم دکتر و این داداش جان هم یادمون نبود بنده ی خدا دکترای مکانیک داره و میشه دکتر خطابش کرد ! فقط نمی دونم چرا بهش می گم دکتر جان , عصبانی میشه و می گه خودتی :))))  

 اگه بخوام صادق باشم باید بگم ستایش دیگه دچار اون مشکل نشد و دیگه موقع حرف زدن گیج نزد و خیره نشد البته گاهی پیش اومده که یک دوز از داروش رو فراموش کنم ولی روزی یکبار رو حتما خورده (باید روزی دوبار بخوره) نمی دونم چرا دلم نمی خواد قبول کنم و هی با خودم می گم قبلا هم همین بوده و من گیر الکی دادم  

چند وقت پیشترها توی اینستاگرام  اشپزخونه ی نعنا رو پیدا کردم که زیر نظر جمعیت دانشجویی  امام علی کار می کنه البته من این جمعیت رو توی دوران دانشجویی می شناختمش و یک مدت هم باهاشون همکاری کردم می رفتیم توی خانه های ایرانی که تاسیس کرده بودن و اونجا به بچه ها درس می دادیم ولی دیگه خیلی وقت بود ازشون خبر نداشتم و نمی دونستم اینقدر گسترده شدن و زنان سرپرست خانوار رو هم تحت پوشش دارن الغرض فقط خواستم بگم تا الان چندبار از این اشپزخونه ی نعنا خرید کردم و واقعا عالی بوده و از کیفیت محصولاتش راضی بودم و خواستم به شماها هم معرفی کنم  

فردا داریم می ریم کویر . از اول مهر هی دلم می خواسته برم و هی جور نشده ولی دیگه فردا راهی هستیم اگه خوب بود و راضی بودم حتما اینحا بهتون معرفیش می کنم 

چرا بعضی ها کاری می کنن که ادم از امانت دادن پشیمون بشه

این دختر جان ما تابستون در کنار کلاس باله اش اسکیت هم می رفت یعنی دوروز در هفته باله و دوروز هم اسکیت ِ بعد از شروع سال تحصیلی کلاس اسکیت رو حذف کردم و فقط باله می ره و حدود سه ماه پیش یکی از مادرهای باله ازم خواست کفش اسکیت ستایش رو به دخترش قرض بدم تا اون یکی دو جلسه باهاش بره کلاس اسکیت و ببینه خوشش میاد یا نه و اگر دوست داشت اونوقت کفش بخرن . نشان به ان نشان که این دختر دلبند عاشق و شیفته ی اسکیت شد و کلا کلاسای باله رو بیخیال شد و الان سه ماه هست که دو روز در هفته می ره اسکیت اونم با کفشای ستایش !!! جالب هم اینجاست که کلاسش دقیقا بعد از تموم شدن تایم باله شروع میشه و هردفعه که ما داریم حاضر میشیم که برگردیم خونه این مادر نازنین با دخترش از راه می رسن و کفشا رو می پوشن و هر دفعه هم ستایش با حسرت به کفشاش نیگا می کنه و می گه مامان پس کی کفشم رو پس می ده و منم هربار می گم به زودی  

ولی الان تمام روی خودم رو جمع کردم و یک اس ام اس به مادر مذکور دادم که اگه میشه کفشا رو بیارین چون می خوام ستایش رو جمعه ببرم پارک واسه اسکیت بازی . هنوز که جواب نداده  

مراسم سمنو پزون عالی بود . کلا این سمنو پختن کلی دنگ و فنگ داره . واسش مهمونی می دن , فرداش هم اش پشت پای سمنو می پزن !! من که خیلی دوست داشتم . اولین بار بود که توی مراسم سمنو پزون شرکت می کردم  

سپهرجان هم این چندروز مریضی با تمام قوا غر زد و تا تونست استانه ی تحمل من در قبال غر و نق رو بالا برد  

خداوندا لطفا هیچ موجود مذکری رو مریض نکن پلیز  

سپاسگذارم

از همه تون یک دنیا ممنونم خیلی هاتون توی کامنتای عمومی و خصوصی با ایمیل و اینستاگرام بهم کلی اطلاعات دادین و منو اگاه کردین مرسی که اینقدر خوبین  

روز شنبه بعد از اینکه از دکتر برگشتم موضوع رو باهمسرم و دایی ممر جان درمیون گذاشتم و خب عکس العمل هردوتاشون این بود که تعجب کردن و همسرجان که گفت من که تاحالا همچین موردی توی ستی ندیدم ولی اگه تو می گی دیدی حتما درسته . اما دایی ممرجان کلی غر زد که من گیر الکی می دم باز بیکار شدم و دنبال عیب و ایراد توی بچه هام هستم و باز اگه بگم سپهر گیج می زنه یک چیزی ولی ستایش عمرا . منم گفتم این گیج زدن نیست و خیلی با سپهر فرق داره . توی پرانتز توضیح بدم که  سپهر اگه موضوعی واسش جالب نباشه اصلا توجه نمی کنه و هی باید وسط حرف زدن توجه اش رو با گفتن جملاتی مثل سپهر شنیدی یا سپهر متوجه شدی جلب کرد البته کلا سپهر شخصیت متفاوتی داره .خلاصه دایی ممر گفت یادت میاد دفعه پیش واسه یک انار خوردن بچه رو دوروز بردم بیمارستان (منظورش این پست هست )  

همه ی این حرفا بعلاوه ی اینکه خودم هم اصلا انتظار تایید بیماری ستایش رو نداشتم موجب شد که دوباره بگردم دنبال پزشک .یکیشون که واسه سال اینده وقت داد .اون یکی هم هرچی زنگ می زدم مطب می رفت روی پیغام گیر و صدای ضبط شده می گفت مطب چهارشنبه 21 بهمن تعطیل هست و توی نت دیده بودم که ساعت شروع به کار مطب 2 هست واسه همین دیروز ستایش رو زودتر از مدرسه ورداشتم و مستقیم رفتیم مطب دکتر غفرانی و بعد از اینکه نیم ساعت پشت در نشستیم و دیدیم کسی در مطب رو باز نکرد از همسایه ها پرسیدم و فهمیدم مطب روزای دوشنبه تعطیله !!!! هیچی دیگه بعد از کلی بدوبیراه گفتن به این شانس !! دوباره رفتم پیش دکتر جوادزاده و گفتم دکتر جان شاید من اشتباه کرده باشم اصلن حالا که هیچ کس متوجه نشده و مشکلی هم واسه ستی ایجاد نکرده خب چی کارش داریم بزاریم همینجوری بمونه . دکتر هم منو توجیح کرد که اگر ابسانس باشه نباید به حال خودش ولش کنم و حتما باید درمان کنم و بهم گفت درسته نوار مغز ستی نمی گه این بچه صد درصد ابسانس هست ولی نشون می ده که مستعد ابسانس بودن هست و با توجه به حرفای شما من فعلا نتیجه می گیرم بچه ابسانس هست و تو درمان رو شروع کن و بعد از دو تا سه هفته به من بگو چه تغییری دیدی اگه ابسانس باشه قاعدتا دیگه نباید همچین موردی در ستی ببینی ولی اگر بازم با خوردن دارو ستایش همون قبلی بود و بازم تو همچین مواردی رو دیدی اونوقت دوباره نوار مغز می گیریم ایندفعه با نمی دونم چی چی بیشتر (انتظار ندارین که من اصطلاحات پزشکی یادم مونده باشه ) و اونوقت نتیجه می گیریم که اشتباه کرده بودیم و بچه کاملا سالمه یا درسته و همین درمان رو ادامه می دیم و درمانش هم معمولا دوسال هست ولی من الان به تو قول نمی دم که دوسال دیگه درمان تموم بشه چون ممکنه بعضی ها حتی تا اخر عمر احتیاج به درمان داشته باشن 

و اینگونه شد که من از امروز صبح اولین دوز دارو رو دادم و درمان رو شروع کردم  

پنجشنبه مراسم سمنو پزان در مرکز دنیا برقراره و همه ی فامیل جمع می شن و قرار بود ما هم بریم و خیلی هم دلم می خواد که بریم هم احتیاج به تنوع و پرت شدن حواس دارم هم اینکه عاشق سمنو هستم ولی سپهر از دیروز تب با گلودرد و گوش درد داره و دکتر می گه ویروسیه اگه تا شب بهتر بشه فردا میریم وگرنه که احتمالا من بمونم و همسرجان بره . خداکنه خوب بشه  

مهم نوشت : فقط می خوام یک نکته رو یاداوری کنم اونم اینه که لطفا توی اینستاگرامم حرفی از اینجا نزنین هنوز غیر از دایی ممر به کس دیگه ای راجع به ستایش حرفی نزدم و فعلا نمی خوام مامانم رو نگران کنم حداقل تا وفتی که مطمین نشدم  

ابسانس

دیشب رفتیم دکتر و ستایش معاینه شد و نوار مغز گرفته شد دکتر گفتن این توصیفی که من از ستایش می کنم تیپیک توضیح صرع ابسانس هست انگار من این کتابا رو خونده باشم و بخوام این نوع صرع رو توضیح بدم . نوار مغز رو گفتن خیلی خوبه و فقط یک قسمت کوجیک موردی دیده میشه و انتظار بیشتری داشتن با توجه به توضیحات من  

قرار شد به مدت یکی دوهفته داروی orfiril مصرف کنه (2.5 cc دوبار در روز) بعد من با دکتر تماس بگیرم و بگم تغییری در ستایش دیدم یا نه  

یادم رفت بپرسم که اگه درمان نکنم چی میشه ؟ خب بزارم همینجوری بمونه . فقط راجع به مراقبت ازش پرسیدم و اینکه بازی با موبایل و تبلت و تلویزیون دیدن براش بد نیست؟ ایشون هم گفتن اگه اینجور مواقع احساس می کنم باعث ایجاد همین خیرگی میشه ازش پرهیز کنم در غیر اینصورت خیر .فقط راجع به رقص نور و روشن خاموش شدن ناگهانی نور بهم پیشنهاد دادن ازش اجتناب کنم و جاهایی مثل کنسرت که رقض نور داره نبرمش  

هی اصرار داشتم بهش بقبولونم که بهم بگه من وسواس دارم و اشتباه می کنم هی گفتم دکتر جان من به عنوان مامان وسواسی شناخته شدم ها . هیچ کس غیر از من متوجه این موضوع نشده ها. حتی توی مدرسه از معلمش هم پرسیدم گفته همچین موردی ندیده و کاملا به نطرش ستایش نرماله و حتی باهوشتر از همسن هاش هست ولی خب دکتر گفت من اشتباه نمی کنم و توصیفم دقیقا توصیف ابسانس هست . راجع به سوابق بیماری ستایش و همین طور سپهر هم ازم پرسید و همه ی نکات رو توی پرونده اش ثبت کرد  

حالا امروز با دکتر احسانی هم تماس می گیرم و نتیجه رو می گم چون ازم خواسته بو حتما بهش خبر بدم و اینکه ازش بپرسم این دارویی که واسه ستی تجویز شده با توجه به سابقه ی ویلمزش واسش مشکلی نداره؟  

حتی یادم رفت بپرسم بالاخره درمان میشه یا تا اخر عمر باید دارو بخوره؟ از بس گیج بودم و دلم نمی خواست همچین جوابی از دکتر بشنوم  

دکتر دکتر دکتر

دیشب رفتم پیش دکتر ستایش  برخلاف همیشه خیلی شلوغ بود و دوتا هم مریض داشت که اومده بودن اونجا شیمی درمانی بشن .نمی دونم چرا واسه شیمی درمانی اومده بودن مطب اخه اکثر مریضا شیمی درمانی رو می رن بیمارستان (دکتر صبح ها بیمارستان هستن) خلاصه یکدفعه پرت شدم به زمان شیمی درمانی ستایش حالم اینقدر دگرگون شد که اصلا نمی تونستم از ماماناشون بپرسم چرا بیمارستان نرفتن  

دکتر گفت اینا از علایم نوعی صرع محسوب می شه و اگه واقعا صرع باشه باید به مرور زمان این علایم زیاد بشه یعنی اگه هفته ای یکبار این اتفاق میوفته یواش یواش بشه هفته ای دوبار بعد روزی یکبار و.... بهم گفت می تونم صبر کنم ببینم اگه علایمش زیادتر شد اونوقت برم پیش متخصص و اگه تغییری نکرد بزارم به حساب بازیگوشیش ولی من گفتم نه دکتر جان اینجوری خودم خل می شم لطفا یک متخصص بهم معرفی کن خلاصه که قرار شده شنبه بریم پیش دکتر محسن جوادزاده متخصص مغز و اعصاب کودکان .اقای دکتر زحمت کشیدن و همونجا که نشسته بودم تلفنی با اقای دکتر صحبت کرد و شرایط ستی رو گفت ایشون گفتن شنبه منتظر ما هستن  

تا قبل از عید حداقل سه جلسه خودم دندون پزشکی دارم ,یک جلسه سپهر ارتودنسی داره, ستی سونوگرافی و عکس از ریه  و همین طور ازمایش خون داره و متعاقبش باید جوابا رو بیارم دکترش ببینه , سپهر باید از قوز مبارکش عکس بگیره و متعاقبش ببریم دکتر ببینه , وقت متخصص غدد واسه سپهر . در کنار همه ی اینا هفته ای یک جلسه هم سپهر می ره فیزیوتراپی بازم واسه قوز مبارکش . تازه معده ام هم چندوقته ادا درمیاره و درد می کنه اونم فقط نصف شبا طوری که از درد بیدار می شم و توی خونه راه می رم اگه فرصت کنم باید بگردم و متخصص گوارش پیدا کنم البته اگه فرصت بشه فعلا بچه ها واجب ترن .الان که فکر می کنم می بینم من کلا نصف عمرم رو توی مسیر دکتر رفتن بودم والا 

هرچی فکر می کنم می بینم خونه تکونی خیلی خره ! شاید امسال انجامش ندم واقعا حوصله اش رو ندارم  

خدا کنه ستایش مشکلی نداشته باشم البته می دونم که اگرم باشه درمان داره و بالاخره سخت تر از سرطان که نیست ولی انصافا خسته ام و دلم می خواد به زمین و زمان فحش بدم  

خدا جون میشه اینبار کوتاه بیای لطفا  

بعدا نوشت: راستی ستایش روز جمعه اجرای باله داره در سرای محله شمیران