یک سوال سخت

یکی ازخواننده هام که خودش در کودکی ویلمز داشته یک سوال پرسیده . اول می خواستم توی خود کامنت جوابش رو بدم ولی دیدم انصافا خیلی سخته و دلم خواست بدونم نظر شماها چیه و اگه شما بودین چه می کردین دوست دارم شماها هم بخونین و نظرتون رو بگین من خودم در انتهای متن نظرم رو می نویسم  

کامنت خواننده ی عزیز :

بازم سلام من هر چند سال یکبار میام تو وبلاگ شما و یه چیزهایی می نویسم و دوستان رو اذیت میکنم از این بابت عذر می خوام.
شاید به این خاطره که جایی برای اظهار نظر در مورد این مسائل وجود نداره همونطور که قبلا گفته بودم من مثل کوچولوی شما تومور ویلمز داشته ام.
من برای بچه دار شدن می خواستم اقدام کنم برای همین در این مورد تحقیق کردم ظاهرا ژنی که اختلال در اون باعث ایجاد این بیماری میشه رو کشف کردند و الان در ایران هم این امکان وجود داره. به طور کلی فارغ از اینکه شما ازدواج فامیلی داشته باشید یا نداشته باشید (ازدواج پدر و مادر من فامیلی بوده ولی مال من نه) دو حالت دارد که بچه آدم تومور ویلمز بگیرد یا کودک به دلیل جهش ژنتیکی حاصل از لقاح ژنهای مادر و پدرش ویلمز گرفته یا اینکه پدر یا مادرش یکی ژن ویلمز WT1 داشته که باعث شده بچه نیز ویلمز بگیرد.
حال این فرزند اگر بزرگ شود و به سلامتی ازدواج کند و بخواهد بچه دار شود سر یک دو راهی بزرگ قرار می گیرد که آیا او حامل ژن ویلمز است یا نه اگر هست با احتمال ۵۰% فرزند او هم خواهد داشت و اگر خیر مثل بقیه بچه ها خواهد بود.
با این تفاصیر از هر کسی بپرسید میگه خوب آزمایش بده ببین ژن رو داری یا نه اما مساله اینجا تازه شروع میشه فرض کنیم به شما بگن ژن رو دارید شما یا تصمیم میگیرید تا آخر عمر بچه دار نشید یا ریسک ۵۰% رو میپذیرد و بچه دار میشید حالا خانم شما حامله است و در هفته ۱۱ از جفت یه نمونه میگیرند اگه ژن رو نداشته باشه که غمارتون برده اما اگر ژن رو داشته باشه به احتمال ۹۸% تا سن سه سالگی تومور رو خواهد گرفت حالا موقع ریسک دومه اگر از نظر اخلاقی میپذیری می تونی غیر قانونی بچه رو سقط کنی چند سال بعد شانستو دوباره امتحان کنی یا اینکه دلخوش به اون ۲% باشی که بچه تون حامل ژن هست ولی تومور نگرفته.
موضوع اینکه جدای از هزینه ۴ میلیون تومنی آزمایش ژنتیک تازه الان رسیدی سر جای اولت می دونی خودت و بچه ات در آینده روزهای خیلی سختی رو خواهید داشت و هیچ کاری به جز چکاپ ماهانه ازت بر نمیاد فقط باید بشینی و منتظر باشی که کی به شرش می زنه که شروع کنه.
سوال من دقیقا از شما به عنوان مادر اینه (ببخشید از مادرم نمی تونستم بپرسم)
۱- حاضرید قبل از بچه دار شدنتون این موضوع رو میدونستید که تومور ویلمز میگیره؟
۲- الان که اون روزها رو پشت سر گذاشتید حاضرید یکبار دیگه تجربش کنید؟
۳- حاضرید به جای فرزندتون برای انتخاب این نوع زندگی تصمیم بگیرید؟ اگر یه روزی پرسید؟
۴- جای من بودید کدوم راه رو انتخاب میکردید؟

بازم بی نهایت از شما معذرت می خواهم که این سوالات چالشی و آزار دهنده رو مطرح کردم منو ببخشید.
ولی واقعا سردرگم و گیج هستم 

در ادامه صحبت قبلیم باید بگم با دکترم موضوع رو درمیون گذاشتم اولش گفت خوبه آزمایشو بده که خیالتم راحت بشه بعد که هزینه اش رو گفتم بهش گفتم که اگر بدونم تو چه دو راهی بدی می افتم بهم گفت من هر بچه ای رو تا به حال دیدم که تومور داشته ندیدم که پدرش یا مادرش هم داشته باشه با این نکته که شیوع بیماری ویلمز در ایران خیلی بالاست و ایشون دستیار دکتر پروانه وثوق بوده موارد تومور ویلمز زیاد دیده من اون موقع نتونستم جوابش رو بدم. ولی وقتی یه مقدار فک کردم دیدم اگر پدر من تومور داشت به احتمال خیلی زیاد اصلا زنده نمی موند که بخواهد من رو به دنیا بیاره چون مگه چند ساله که تومور ویلمز تو ایران درمان میشه و حالا بچه هایی مثل من و بعد از من که از این مریضی جو سالم به در برند می خواهند بچه دار بشن و حالا ....
من اون مرکزی که رفتم دولتی بود برای همین تقریبا از این موضوع که نمیخواهند گولم بزنن مطمئنم دکتر متخصص ژنتیک می گفت به تازگی یه مورد ویلمز داشتیم که مردی سالم بدون تومور از زن اولش یه بچه داشت که ویلمز میگیره مرده از زن اولش جدا میشه و ازدواج مجدد میکنه جالب اینجاست که که بچه حاصل از زن دومش هم ویامز میگیره اگر مرده ژن ویلمز رو نداشته باشه احتمال اینکه دو تا بچه آدم پشت هم ویلمز داشته باشه ۱ به ۱۰ میلیارد هستش (احتمال اینکه بچه دوتا آدم عادی ویلمز داشته باشه ۱ به صد هزار هست) برای همین تقریبا محال بود که مرده ژن ویلمز نداشته باشه برای همین تستش کردند دیدند آره ژنش رو داشته ولی جزو اون ۲ درصدی بوده که ژن رو دارند ولی ویلمز نمیگیرن. و حالا از اونجا شانس آورده و تلافیشو اینجا در آورده دوتا بچه با احتمال ۵۰% هر دو ویلمز گرفته بودند.  

خب از قسمت دوم کامنتتون شروع می کنم من و همسرم  نه تنها هیچ کدوممون ویلمز نداشتیم بلکه ستایش اولین مورد سرطان توی خانواده هامون بود و توی بیمارستان بهرامی که ستایش شیمی درمانی می شد همون طور که قبلا هم گفته بودم چهارتا تا بچه ی دیگه هم بودن که اونا هم ویلمز داشتن ولی والدینشون همچین مشکلی نداشتن (رنج سنی والدین بچه ها از 25 سال تا 40 سال بود) البته یکبار دکتر احسانی واسم از موردی تعریف کرد که پدر و عموی پدر بچه مبتلا به ویلمز بودن و درمان شدن و حالا بچه ی یکسالشون به ویلمز مبتلا شده بود که خب در این مورد قطعا وراثت تاثیر داشته ولی در کل حرف پزشکتون که اکثر بیمارها پدر و مادرشون سالم بودن درسته و با توجه به اینکه الان 50 سال هست که درمان ویلمز شناخته شده پس شامل حال والدین بچه های همسن و سال ستایش من می شده  

و اما اصل قضیه , راستش سوالتون علاوه بر اینکه منو درگیر خودش کرد منو به اینده ی ستایش هم برد و خب این موضوع اتفاقی هست که دراینده واسه ی ستایش هم خواهد افتاد . من خودم به شخصه اگه بتونم با ازمایش ژنتیک متوجه بشم که حامل این ژن هستم حتما انجامش می دم ولی قسمت سخت ماجرا از اونجا شروع میشه که مطمین بشم من حامل این ژن هستم خب راستش رو بخواین ابدا حاضر نیستم اون روزای تلخ رو دوباره تجربه کنم ولی فکر می کنم از این قسمت سوالتون به بعد خیلی به روحیات اشخاص بستگی داره خودم عاشق بچه هستم و حتی توی رویاهای نوجوانیم وقتی اینده ام رو تصور می کردم هیچ وقت بدون حضور یک کودک نبوده . من احتمالا اجازه می دادم باردار بشم و در 11 هفتگی تصمیم بگیرم که بچه رو نگه دارم یا نه توی پرانتز اینم بگم که تا اونجا که من می دونم مادر تا 18 هفتگی اجازه داره بچه رو سقط کنه ولی حالا اینکه به جنین حامل ژن ویلمز این اجازه رو می دن یا نه رو نمی دونم .ولی من احتمالا تحت هر شرایطی حتی عیرقانونی سقط می کردم  

ولی من فکر می کنم این تصمیم رو شما با کمک خانومتون باید بگیرین ادما باهم خیلی متفاوت هستن مثلا خیلی ها با وجود نداشتن هیچ مشکلی اصلن بچه نمی خوان . توی این ماجرا همسرتون خیلی نقش مهمی داره سقط جنین حتی باوجود اینکه بدونی مشکل داره از نظر روحی کار خیلی سختیه  

امیدوارم بهترین اتفاق برای شما و در اینده واسه ستایش من بیوفته  

خیلی علاقه مندم بدونم که چه تصمیمی گرفتین و نتیجه چی شد  

من به شما به عنوان اینده ی ستایش نگاه می کنم و سرنوشتتون واسم خیلی مهم هست  

با ارزوی بهترین ها براتون  

نظر دکتر احسانی: ایشون هم تایید کردن که همچین ژنی وجود داره ولی گفتن از نظرشون احتمال ارثی بودنش خیلی کمه و توی تمام این مدتی که کار درمان انجام می دادن جز همون یک مورد که پدر و عموی پدر بچه هم ویلمز داشته دیگه هیچ بیماری با سابقه ی فامیلی نداشته و به نظرشون انقدر احتمال این موضوع پایین هست که اصلن ارزشش رو نداره که بخواین ازمایش ژنتیک بدین و اینکه ویلمز چیز عجیب و پیچیده ای نیست و راحت درمان میشه و 95 درصد به درمان جواب مثبت می ده