X
تبلیغات
رایتل

یک سوال سخت

چهارشنبه 12 اسفند 1394 ساعت 07:36

یکی ازخواننده هام که خودش در کودکی ویلمز داشته یک سوال پرسیده . اول می خواستم توی خود کامنت جوابش رو بدم ولی دیدم انصافا خیلی سخته و دلم خواست بدونم نظر شماها چیه و اگه شما بودین چه می کردین دوست دارم شماها هم بخونین و نظرتون رو بگین من خودم در انتهای متن نظرم رو می نویسم  

کامنت خواننده ی عزیز :

بازم سلام من هر چند سال یکبار میام تو وبلاگ شما و یه چیزهایی می نویسم و دوستان رو اذیت میکنم از این بابت عذر می خوام.
شاید به این خاطره که جایی برای اظهار نظر در مورد این مسائل وجود نداره همونطور که قبلا گفته بودم من مثل کوچولوی شما تومور ویلمز داشته ام.
من برای بچه دار شدن می خواستم اقدام کنم برای همین در این مورد تحقیق کردم ظاهرا ژنی که اختلال در اون باعث ایجاد این بیماری میشه رو کشف کردند و الان در ایران هم این امکان وجود داره. به طور کلی فارغ از اینکه شما ازدواج فامیلی داشته باشید یا نداشته باشید (ازدواج پدر و مادر من فامیلی بوده ولی مال من نه) دو حالت دارد که بچه آدم تومور ویلمز بگیرد یا کودک به دلیل جهش ژنتیکی حاصل از لقاح ژنهای مادر و پدرش ویلمز گرفته یا اینکه پدر یا مادرش یکی ژن ویلمز WT1 داشته که باعث شده بچه نیز ویلمز بگیرد.
حال این فرزند اگر بزرگ شود و به سلامتی ازدواج کند و بخواهد بچه دار شود سر یک دو راهی بزرگ قرار می گیرد که آیا او حامل ژن ویلمز است یا نه اگر هست با احتمال ۵۰% فرزند او هم خواهد داشت و اگر خیر مثل بقیه بچه ها خواهد بود.
با این تفاصیر از هر کسی بپرسید میگه خوب آزمایش بده ببین ژن رو داری یا نه اما مساله اینجا تازه شروع میشه فرض کنیم به شما بگن ژن رو دارید شما یا تصمیم میگیرید تا آخر عمر بچه دار نشید یا ریسک ۵۰% رو میپذیرد و بچه دار میشید حالا خانم شما حامله است و در هفته ۱۱ از جفت یه نمونه میگیرند اگه ژن رو نداشته باشه که غمارتون برده اما اگر ژن رو داشته باشه به احتمال ۹۸% تا سن سه سالگی تومور رو خواهد گرفت حالا موقع ریسک دومه اگر از نظر اخلاقی میپذیری می تونی غیر قانونی بچه رو سقط کنی چند سال بعد شانستو دوباره امتحان کنی یا اینکه دلخوش به اون ۲% باشی که بچه تون حامل ژن هست ولی تومور نگرفته.
موضوع اینکه جدای از هزینه ۴ میلیون تومنی آزمایش ژنتیک تازه الان رسیدی سر جای اولت می دونی خودت و بچه ات در آینده روزهای خیلی سختی رو خواهید داشت و هیچ کاری به جز چکاپ ماهانه ازت بر نمیاد فقط باید بشینی و منتظر باشی که کی به شرش می زنه که شروع کنه.
سوال من دقیقا از شما به عنوان مادر اینه (ببخشید از مادرم نمی تونستم بپرسم)
۱- حاضرید قبل از بچه دار شدنتون این موضوع رو میدونستید که تومور ویلمز میگیره؟
۲- الان که اون روزها رو پشت سر گذاشتید حاضرید یکبار دیگه تجربش کنید؟
۳- حاضرید به جای فرزندتون برای انتخاب این نوع زندگی تصمیم بگیرید؟ اگر یه روزی پرسید؟
۴- جای من بودید کدوم راه رو انتخاب میکردید؟

بازم بی نهایت از شما معذرت می خواهم که این سوالات چالشی و آزار دهنده رو مطرح کردم منو ببخشید.
ولی واقعا سردرگم و گیج هستم 

در ادامه صحبت قبلیم باید بگم با دکترم موضوع رو درمیون گذاشتم اولش گفت خوبه آزمایشو بده که خیالتم راحت بشه بعد که هزینه اش رو گفتم بهش گفتم که اگر بدونم تو چه دو راهی بدی می افتم بهم گفت من هر بچه ای رو تا به حال دیدم که تومور داشته ندیدم که پدرش یا مادرش هم داشته باشه با این نکته که شیوع بیماری ویلمز در ایران خیلی بالاست و ایشون دستیار دکتر پروانه وثوق بوده موارد تومور ویلمز زیاد دیده من اون موقع نتونستم جوابش رو بدم. ولی وقتی یه مقدار فک کردم دیدم اگر پدر من تومور داشت به احتمال خیلی زیاد اصلا زنده نمی موند که بخواهد من رو به دنیا بیاره چون مگه چند ساله که تومور ویلمز تو ایران درمان میشه و حالا بچه هایی مثل من و بعد از من که از این مریضی جو سالم به در برند می خواهند بچه دار بشن و حالا ....
من اون مرکزی که رفتم دولتی بود برای همین تقریبا از این موضوع که نمیخواهند گولم بزنن مطمئنم دکتر متخصص ژنتیک می گفت به تازگی یه مورد ویلمز داشتیم که مردی سالم بدون تومور از زن اولش یه بچه داشت که ویلمز میگیره مرده از زن اولش جدا میشه و ازدواج مجدد میکنه جالب اینجاست که که بچه حاصل از زن دومش هم ویامز میگیره اگر مرده ژن ویلمز رو نداشته باشه احتمال اینکه دو تا بچه آدم پشت هم ویلمز داشته باشه ۱ به ۱۰ میلیارد هستش (احتمال اینکه بچه دوتا آدم عادی ویلمز داشته باشه ۱ به صد هزار هست) برای همین تقریبا محال بود که مرده ژن ویلمز نداشته باشه برای همین تستش کردند دیدند آره ژنش رو داشته ولی جزو اون ۲ درصدی بوده که ژن رو دارند ولی ویلمز نمیگیرن. و حالا از اونجا شانس آورده و تلافیشو اینجا در آورده دوتا بچه با احتمال ۵۰% هر دو ویلمز گرفته بودند.  

 

 

خب از قسمت دوم کامنتتون شروع می کنم من و همسرم  نه تنها هیچ کدوممون ویلمز نداشتیم بلکه ستایش اولین مورد سرطان توی خانواده هامون بود و توی بیمارستان بهرامی که ستایش شیمی درمانی می شد همون طور که قبلا هم گفته بودم چهارتا تا بچه ی دیگه هم بودن که اونا هم ویلمز داشتن ولی والدینشون همچین مشکلی نداشتن (رنج سنی والدین بچه ها از 25 سال تا 40 سال بود) البته یکبار دکتر احسانی واسم از موردی تعریف کرد که پدر و عموی پدر بچه مبتلا به ویلمز بودن و درمان شدن و حالا بچه ی یکسالشون به ویلمز مبتلا شده بود که خب در این مورد قطعا وراثت تاثیر داشته ولی در کل حرف پزشکتون که اکثر بیمارها پدر و مادرشون سالم بودن درسته و با توجه به اینکه الان 50 سال هست که درمان ویلمز شناخته شده پس شامل حال والدین بچه های همسن و سال ستایش من می شده  

و اما اصل قضیه , راستش سوالتون علاوه بر اینکه منو درگیر خودش کرد منو به اینده ی ستایش هم برد و خب این موضوع اتفاقی هست که دراینده واسه ی ستایش هم خواهد افتاد . من خودم به شخصه اگه بتونم با ازمایش ژنتیک متوجه بشم که حامل این ژن هستم حتما انجامش می دم ولی قسمت سخت ماجرا از اونجا شروع میشه که مطمین بشم من حامل این ژن هستم خب راستش رو بخواین ابدا حاضر نیستم اون روزای تلخ رو دوباره تجربه کنم ولی فکر می کنم از این قسمت سوالتون به بعد خیلی به روحیات اشخاص بستگی داره خودم عاشق بچه هستم و حتی توی رویاهای نوجوانیم وقتی اینده ام رو تصور می کردم هیچ وقت بدون حضور یک کودک نبوده . من احتمالا اجازه می دادم باردار بشم و در 11 هفتگی تصمیم بگیرم که بچه رو نگه دارم یا نه توی پرانتز اینم بگم که تا اونجا که من می دونم مادر تا 18 هفتگی اجازه داره بچه رو سقط کنه ولی حالا اینکه به جنین حامل ژن ویلمز این اجازه رو می دن یا نه رو نمی دونم .ولی من احتمالا تحت هر شرایطی حتی عیرقانونی سقط می کردم  

ولی من فکر می کنم این تصمیم رو شما با کمک خانومتون باید بگیرین ادما باهم خیلی متفاوت هستن مثلا خیلی ها با وجود نداشتن هیچ مشکلی اصلن بچه نمی خوان . توی این ماجرا همسرتون خیلی نقش مهمی داره سقط جنین حتی باوجود اینکه بدونی مشکل داره از نظر روحی کار خیلی سختیه  

امیدوارم بهترین اتفاق برای شما و در اینده واسه ستایش من بیوفته  

خیلی علاقه مندم بدونم که چه تصمیمی گرفتین و نتیجه چی شد  

من به شما به عنوان اینده ی ستایش نگاه می کنم و سرنوشتتون واسم خیلی مهم هست  

با ارزوی بهترین ها براتون  

 

 

 

نظر دکتر احسانی: ایشون هم تایید کردن که همچین ژنی وجود داره ولی گفتن از نظرشون احتمال ارثی بودنش خیلی کمه و توی تمام این مدتی که کار درمان انجام می دادن جز همون یک مورد که پدر و عموی پدر بچه هم ویلمز داشته دیگه هیچ بیماری با سابقه ی فامیلی نداشته و به نظرشون انقدر احتمال این موضوع پایین هست که اصلن ارزشش رو نداره که بخواین ازمایش ژنتیک بدین و اینکه ویلمز چیز عجیب و پیچیده ای نیست و راحت درمان میشه و 95 درصد به درمان جواب مثبت می ده 

نظرات (12)
چهارشنبه 12 اسفند 1394 ساعت 09:56
یه سوال خیلی خیلی سخت...
پست رو چند بار خوندم و خیلی شوکه شدم و نگران برای باران
من برای درمان باران خیلی اذیت شدم و واقعا هم شیمی درمانی خیلی وحشتناکه
به نظر من ویلمز یه بیماری کاملا قایل درمان هست ولی با شرایط سخت
که داره درمانش روز به روز پیشرفت می کنه
من الا ن اگه خودم بخوام بچه دوم بیارم با همین شرایط باران
حتما اگه تصمیمش رو بگیرم فقط به خاطر این مساله که 50 درصد ممکن هست اون هم ویلمز بگیره این تصمیم رو کنسل نمی کنم
درمان ممکنه نهایت دوسال طول بکشه که خیلی سخته ولی بقیه عمر واقعا خوش می گزره و خیلی خوبه
زندگی قبل ویلمز و بعد از ویلمز واقعا قشنگه
یلمز برای ما خیلی سخت بود ولی مثل یه امتحان بهش نگاه می کنم.باران هم روزهای سخش دیگه یادش نمیاد
واقعا بستگی داره به اینکه چه جوری بهش نگاه کنی
البته من این تصمیم رو همین الان گرفتم
باز هم خوب راجع بهش فکر می کنم و با همسرم هم مشورت
پاسخ:
مرسی مامان باران
و باهات کاملا موافقم که زندگی قبل و بعد از ویلمز خیلی قشتگه حتی شاید بعد از ویلمز قشنگتر هم میشه
و یک نکته که تو توی چت تلگرامی مون بهش اشاره کردی اینه که ادم وقتی اگاه تر هست خب خیلی بهتره و با چکاپ های ماهیانه میشه خیلی زود متوجه شد و درمان رو شروع کرد
چهارشنبه 12 اسفند 1394 ساعت 12:41
من خواننده خاموش شما هستم ولی تصمیم گرفتم این بار نظر بگذارم چون خودم روان شناسم مرکز مشاوره کار می کنم وقتی شما سالمید وبچه شما یک نوع بیماری را می گیرد عذاب وجدانی ندارید ولی وقتی خود یک بیماری دارید که این بیماری هم اگر خود داشته باشید احتمالش در فرزندتان بالا تر از میانگین میشود اگر خدای نکرده این بچه به این بیماری دچار شود عذاب وجدان تا حد مرگ شما را اذیت می کند مراجعی داشتم که دیابت نوع یک داشت من پزشک نیستم ولی به گفته پزشکان دیابت نوع یک بسیار کمتر از نوع دو وراثتی است فکر می کنم بین هر دویست و هشتاد کودک عادی یکی دیابت نوع یک می گیرد در صورت ابتلای یکی از والدین به چهار درصد می رسد یعنی نود وشش درصد بچه سالم است این مراجع من فرزندش گرفته بود هم پیش روان پزشک دارو می خورد هم ساعتهای طولانی مشاوره می امد ولی خیلی کم از عذاب وجدانش کم شده بود .البته از نظر روان شناختی دنیای هر انسان با دیگری متفاوت است
پاسخ:
مرسی مریم جون
اینم نکته ای هست که باید بهش فکر کرد
چهارشنبه 12 اسفند 1394 ساعت 17:56
من اگه بودم. تست میکردم هرچقدرم هزینه داشت. اگه خودم داشتم ریسک نمیکردم کلا. تخمک اهدایی میگرفتم. اگه من قبلا ویلیمز داشتم.
اگه شوهرم داشته اونم اگه میخواست بچه از اسپرم خودش باشه من این ریسک رو نمیکردم. چون دلم نمیخواد حتی بچه رو سقط کنم. دلم نمیخواد بچه ای درد بکشه. اگه اون میخواست دیگه باید خودش ی فکری براش بکنه...
ادم میتونه در مورد خودش به قطع بگه...
اما من که سابقه ویلیمز ندارم باز مطمیمنا تست ژنتیک رو انجام میدم چون بیماری های وراثتی نهفته ممکنه در هر حال بروز کنه...اینجا اگه ظهور کنه ادم ناگزیر سقط هس...
البته بودن بیرون قضیه خیلی خوب نمیشه به قطع صحبت کرد. من دنیایی با بچه های سالم دوست دارم. درد بچه های خیلی درد ناکه خدا به ستی و همه بچه ها سلامتی بده
پاسخ:
ممنون سوری جون
چهارشنبه 12 اسفند 1394 ساعت 21:51
قبلا هم براتون کامنت گذاشته بودم در مورد بلوغ سپهر.
با ابنکه سنم خیلی کمه هنوز کلی راه دارم تا ازدواج و بچه دار شدن ولی وقتی خودم جای اون بچه ای میزارم که تو کودکی ویلمز گرفته و وقتی فهمش رسید و فهمید که مادر و پدرش با سقطش میتونستن از زجر کشیدنش تو کودکی جلوگیری کنن حتما منم میخواستم که بدنیا نمی اومدم.چون هر چقدر هم بگی بچه هست و یادش میره ولی تا اخرعمرش آثارش تو ناخوداگاهش میمونه.
حالا اگه خودم جای اون مادری بزارم که ناقل ویلمز مسلما آزمایش 11 هفتگی میدم و اگه بچم داشته باشه صد در صد سقطش میکنم با همه ناراحتیش.و اگه اون بچه بدنیا بیاد تا آخر عمرم این عذاب باهامه که مریضیش بخاطر منه.
امیدوارم بهترینا واسه ستایش شما و بقیه بچه ها اتفاق بیافته.
پاسخ:
مرسی نیلوفر
پنج‌شنبه 13 اسفند 1394 ساعت 18:35
سوالیه که جوابش خیلی خیلی سخته و بستگی به هزار و یک فاکتور (یکیش خصوصیتهای فردی) داره.
این پستت باعث شد که بیشتر فکر کنم و گویی حقیقتی راست خورد تو صورتم.
تصور کنید تو خانواده ی پدر آینده یکی از بچه ها یه بیماری داشته باشه که هنوز معلوم نیست دقیقا بین اعضای خانواده رایج باشه یا نه (ارثی بودنش مجهوله ولی شواهدی مبنی بر ژنتیکی بودنش وجود داره) و مادر آینده هم بیماری داره که شواهدی مبنی بر رایج بودنش تو خانواده هست (هرچند مادر آینده اولین مورد تو خانواده ش هست). برای هیچ کدوم از این بیماریها درمان وجود نداره و داروهایی که هست فقط برای تحت کنترل نگه داشتن بیماری هستند و عواقب جانبی دارند. امید هست که یه روزی این بیماری ها هم درمان بشن، ولی اون روز معلوم نیست به عمر کدوم نسل قد بده.

ویلز خدارو شکر قابل درمانه. حداقل اینجای قضیه شانس باهاتون یار بوده!

ممنون از این پست تلخ. باعث شدی که به موضوعی که به فرداها سپرده بودم و ازش فرار میکردم بیشتر فکر کنم. البته نتیجه ی چشمگیری هم نداشتم!
پاسخ:
متاسفم پت و امیدوارم بهترین اتفاق برات بیوفته
پنج‌شنبه 13 اسفند 1394 ساعت 18:58
راستی، برای کسانی که بچه دوست دارند ولی نگران این موضوع هستند، به نظرم میشه به اداپت کردن بچه هم فکر کرد. من خودم این گزینه رو میپسندم ولی نه به این تصور که بچه ام سالم خواهد بود، چون وضعیت سلامت ژنتیک و ... این بچه ها الزاما مشخص نیست. بلکه به این دید که این بچه ها به دنیا اومده اند و ما فقط میتونیم همراهیشون کنیم که زندگی بهتری برای خودشون درست کنند - چه بیمار و چه سالم. همین.
جمعه 14 اسفند 1394 ساعت 02:18
وقتی احتمالش هست.هرگز این کار رو نمیکردم.و با اعداد و ارقام بازی نمیکردم.ک ممکنه 2 درصد نگیره یا اگه بگیره ال بل.
صحبت زندگی یک ادم و دونستن احتمال مریض بدنیا امدنش.
اینهمه نوزاد بدون سرپرست.واقعن حس مادری و پدری تنها با حامله شدن القا مبشه ب ما انسانها
جمعه 14 اسفند 1394 ساعت 13:10
یه چیز دیگه هم هست... انقدر تنوع بیماری زیاد هست که اگه بخوایم به آمار و احتمالات نگاه کنیم، بچه ای که به دنیا میاد شانسش برای صد در صد سالم بودن در تمام عمرش خیلی کم میشه و همیشه این احتمال وجود داره که یکی از انواع بیماریها رو داشته باشه. حالا والدین سالم باشند و یا ناقل و یا هر چی خیلی در آمار و احتمال این همه بیماری فرق نداره.
شنبه 15 اسفند 1394 ساعت 10:56
راستش باید بگم که همین الان هم دو نفر غریبه هم برن آزمایش های پزشکی بدهند کلی درد و مرض عجیب و غریب در انتظار بچه هاشون باشه ، و کلی امار و احتمال ! یادمه یکی از دوستان با همسرشون چنین آزمایشی رو داده بودند و جالب بود که قابلیت حدود 50 تا بیماری در بچه هاشون وجود داشت و کلی داستان عجیب و غریب دیگه ! با اینکه اصلا نسبتی هم با هم نداشتند
به نظرم زیاد نباید از این محاسبات انجام داد و آمار و احتمالات توجه کرد
خیلی مسایل توی دنیا هست که انسانها نقشی در اون نداشته و نمی تونند داشته باشن
البته این نظر من هست شاید هم اشتباه می کنم
پاسخ:
خیلی باهاتون موافقم
شنبه 15 اسفند 1394 ساعت 11:34
عجیبه .من هم این روزها درگیر این موضوع هستم.
ودنبال مشاوره ژنتیک برای اینده.
اصلا هم اهل ریسک نیستم.
کاملا اصولی میرم جلو. وبعد از انجام همه ازمایشات اقدام میکنم.تحمل درد کشیدن بچم رو به هیچ عنوان ندارم.از طرفی همه چیز دست خداست.و خدای مهربون اصول خودش رو داره
پاسخ:
امیدوارم هرچی صلاحت هست پیش بیاد ساناز
شنبه 15 اسفند 1394 ساعت 18:09
من خودم از اون سالم هایی هستم که بچه نمیخوام، اما فکر میکنم اگر میخواستم زیاد به این احتمالات توجه نمیکردم، نود درصد چیز هایی که انسان ازشون میترسه هیچ وقت براش اتفاق نمیفته. به علاوه ویلمز که مثل اوتیسم و سندرم داون نیست که تا آخر عمر با آدم بمونه و زندگى تمام خانواده رو مختل کنه، قابل درمانه و هر روز هم درمانش موفقیت آمیز تر میشه
امیدوارم همه سالم و شاد باشید
سه‌شنبه 18 اسفند 1394 ساعت 08:46
سلام
مثل همیشه دکتر احسانی و یه عالمه حال خوب و دلگرمی
خدا براشون بهترین ها رو رقم بزنه و علم و توانشون رو زیادتر کنه
پاسخ:
سلام عزیزم
کلی یادت بودم و می خواستم بهت پیام بدم و نظر دلگرم کننده ی دکتر رو واست بنویسم که خودت اومدی و خوندی
ایشالله بهترین ها واسه خودش و عزیزاش پیش بیاد
برای نمایش آواتار خود در این وبلاگ در سایت Gravatar.com ثبت نام کنید. (راهنما)

نام :
ایمیل :
وب/وبلاگ :
ایمیل شما بعد از ثبت نمایش داده نخواهد شد